Dorothy Kupcha Leland, predsednica LymeDisease.org (Združenje pacientov z boreliozo ZDA, ca 18.000 članov)
https://www.lymedisease.org/cdc-chronic-lyme-iaccpac/
Nova spletna stran CDC (Centers for Disease Control and Prevention) navaja Kronične simptome po okužbah.
Nadaljuje s trditvijo: “Okužbe lahko včasih pustijo ljudi s simptomi, ki trajajo tedne, mesece ali celo dlje, tudi po ustrezni obravnavi.”
(“Omenjam njihovo uporabo “ustrezno.” A bom to za zdaj pustila” op. avtorice članka.)
Poglejte, kaj sedaj navaja spletna stran CDC in kaj opazite, da je na vrhu seznama:
Nekateri povzročitelji bolezni, povezani s kroničnimi simptomi:
- Borrelia burgdorferi (bakterija, ki povzroča lajmsko boreliozo)
- Campylobacter
- Virus Chikungunya
- Coxiella burnetii (bakterija, ki povzroča Q vročico)
- Virus denga
- Virus Ebola
- Virus Epstein-Barr
- Enterovirus
- Poliovirus
- SARS-CoV-2 (COVID-19)
- Virus Zahodnega Nila
Nekateri ljudje s kroničnimi simptomi po okužbah morda ne vedo, katera okužba je sprožila simptome ali celo ne prepoznajo, da so imeli okužbo, preden so se začeli kronični simptomi.
Ljudi z neznano predhodno okužbo in kroničnimi simptomi lahko diagnosticirajo s sindromom kronične utrujenosti (mialgični encefalomielitis).
Zakaj je to pomembno?
Leta in leta CDC in drugi medicinski vplivneži niso želeli priznati, da se lahko lajmska borelioza spremeni v kronično.
Dolgo časa je CDC odprto podpirala smernice zdravljenja lajmske borelioze IDSE (Infectious Diseases Society of America), ki je odločno zavračala, da kronična borelioza obstaja.
Tudi ko je CDC odstranil povezavo do smernic IDSA s svoje spletne strani in omilil nekaj besedišča, je bilo le malo podpore za koncept persistentnih (kroničnih) simptomov lajmske borelioze.
Potem pa je prišel COVID…
COVID-19 je to vse spremenil. Kmalu po začetku pandemije je toliko ljudi začelo doživljati dolgoročne simptome bolezni, da se je izraz “dolgotrajen COVID” pojavil v nacionalnem besednjaku. Med najbolj opaznimi simptomi dolgotrajnega COVID-a so bila izčrpavajoča utrujenost in megla v možganih – dva simptoma, ki sta prav tako pogosta pri ljudeh s persistentno / kronično boreliozo, sindromu kronične utrujenosti in tudi pri številnih drugih kroničnih stanjih.
Po podatkih raziskave CDC iz leta 2022 je skoraj 18 milijonov Američanov doživelo dolgotrajen COVID od začetka pandemije in skoraj 9 milijonov jih je imelo simptome ob času raziskave.
Ta številka je bila prevelika, da bi jo lahko prezrli – in odprla je vrata za preučevanje drugih kroničnih stanj, ki delijo simptome z dolgotrajnim COVID.
Leta 2023 je Nacionalna akademija znanosti, inženiringa in medicine (NASEM) združila visoke zdravstvene uradnike, akademske raziskovalce in strokovnjake za zagovornike pacientov, da bi raziskali vprašanje “okužbe povezane s kronično boleznijo.”
In ravno prejšnji teden (op. konec oktobra 2023) so zagovorniki pacientov, ki so se pridružili koaliciji Zagovorniki pacientov z okužbami povezanimi kroničnimi stanji (IACCPAC), izvedli spletni seminar, na katerem so predstavili koalicijo in njene cilje.
To so skupine, ki trenutno sodelujejo v IACCPAC:
Lorraine Johnson iz LymeDisease.org je bila med razpravljalci na delavnici IACCPAC. Poudarila je, da bolniki ne morejo čakati desetletja dolgih študij, da bi ugotovili, kateri načini zdravljenja so najboljši. Pomembno je pospešiti raziskave zdaj.
Različna zgoraj navedena stanja se razlikujejo na mnogo načinov, vendar delijo veliko edinstvenih izzivov. S skupnim delom bomo lahko dosegli stvari, ki jih je veliko težje doseči posamično.
TOUCHED BY LYME je napisala Dorothy Kupcha Leland, predsednica LymeDisease.org. Je soavtorica When Your Child Has Lyme Disease: A Parent’s Survival Guide, in Finding Resilience: A Teen’s Journey Through Lyme Disease. Kontakt: dleland@lymedisease.org.
