https://www.lymedisease.org/nasem-malachowski-kester ;22.09.2025

op. prevod in povzetek sta strojno prevedena in sta informativne narave.

Povzetek: Poročilo Nacionalnih akademij znanosti ZDA (NASEM) iz avgusta  2025 prvič uradno priznava, da nekateri bolniki po zdravljenju borelioze trpijo za resnimi, kroničnimi simptomi, in uvaja novo terminologijo  Z lajmsko boreliozo povezane kronične bolezni oziroma  Kronične bolezni, povezane z okužbo z lajmsko boreliozo- IACI-Lyme Infection-Associated Chronic Illnesses. To pomeni pomemben premik v razumevanju bolezni in potrjuje izkušnje številnih bolnikov, ki so jih prej pogosto zavračali. Avtorja poročila poudarjata nujnost več raziskav, boljših diagnostičnih orodij in razvoja učinkovitih zdravljenj. Ključno je vključevanje bolnikov kot partnerjev v raziskave ter sodelovanje med skupnostmi z dolgim covidom, ME/CFS in boreliozo. Poročilo daje novo upanje milijonom bolnikov in poziva k takojšnjemu ukrepanju zdravstvenega sistema.

Fred Diamond
Ozaveščenost o boreliozi je nedavno dobila velik zagon z objavo novega poročila Nacionalne akademije znanosti, inženirstva in medicine (NASEM) »Charting a Path Toward New Treatments for Lyme Infection-Associated Chronic Illnesses« (Začrtanje poti k novim zdravljenjem za kronične bolezni, povezane z okužbo z lajmsko boreliozo). Preživeli borelioze, njihove družine in zagovorniki že desetletja pozivajo k vladnemu priznanju in rešitvam, avgustovsko poročilo iz leta 2025 pa predstavlja prelomnico. Prvič je kolektivni znanstveni glas ZDA razglasil, da je tisto, kar pacienti že dolgo opisujejo – vztrajajoči, izčrpavajoči simptomi po standardnem zdravljenju borelioze – resnično.

V tokratnem podkastu Love, Hope, Lyme sta dva soavtorja poročila – upokojena polkovnica ameriškega vojnega letalstva in zagovornica bolnikov z boreliozo Nicole Malachowski ter specialist za infekcijske bolezni in raziskovalni vodja dr. Kent Kester – osvetlila ne le pomen poročila, temveč tudi pot naprej.

Od vojaške pilotke do zagovornice bolnikov

Življenje Nicole Malachowski je zgodba o uspehih in prelomih. Več kot 21 let je služila kot vojaška pilotka v ZDA in postala prva ženska, ki je letela z akrobatsko eskadriljo Thunderbirds. Toda ugriz klopa je nenadoma končal njeno vojaško kariero in ji pustil kompleksne, kronične simptome. »Sem ena izmed tistih 20 %, ki dobijo boreliozo, gredo skozi zdravljenje, a jim nato ostanejo zapleteni kronični simptomi,« pove. »Zaradi tega sem bila pred osmimi leti prisiljena v predčasno upokojitev, in v teh letih sem si zadala novo poslanstvo – da na tem področju premaknemo stvari naprej, da se drugim ne bi zgodilo, kar se je meni.«

To poslanstvo jo je zdaj postavilo v zgodovinsko vlogo – kot glas pacientov v odboru NASEM, ki je pripravil poročilo. Za polkovnico Malachowski je bila to izkušnja, ki ji je razširila znanstveni pogled in okrepila nujnost pacientom usmerjenega zagovorništva. »Eno leto dela v tem odboru mi je res razširilo obzorja – znanstveno, politično in na vseh drugih ravneh,« pravi. »Zato vse bolj izobražujem ljudi prek družbenih omrežij. Pacienti morajo vedeti, kaj se dogaja, in njihovi glasovi štejejo.«

Kaj je NASEM in zakaj je to poročilo pomembno

Dr. Kent Kester, ki se že desetletja ukvarja z raziskovanjem nalezljivih bolezni in je zdaj izvršni direktor raziskav in razvoja pri Koaliciji za pripravljenost na epidemije (CEPI), pojasnjuje ozadje: »Nacionalne akademije so bile ustanovljene pred več kot 150 leti kot neodvisen organ za svetovanje ameriški vladi pri znanstvenih vprašanjih. Delujejo tudi kot stičišče za znanstvena vprašanja nacionalnega in mednarodnega pomena.« Poročilo je zraslo iz delavnice o kroničnih posledicah nalezljivih bolezni, predvsem v kontekstu dolgega covida. Podobnosti z boreliozo so bile presenetljive, kmalu zatem pa je fundacija Steven & Alexandra Cohen, dolgoletna podpornica raziskav borelioze, sponzorirala celovito študijo soglasja, osredotočeno na kronične posledice borelioze. Kester poudarja: »Naš fokus so vedno pacienti. Želimo vedeti, katera znanstvena dognanja bodo koristna za razvoj terapevtskih posegov. Toda bistvo poročila je: pacienti trpijo – in nekaj moramo storiti.«

Bolezni, povezane z okužbo z lajmsko boreliozo (IACI)

Eden najpomembnejših prispevkov poročila je nova terminologija. Namesto pogosto napačno razumljenega izraza »kronična borelioza« poročilo uvaja pojem Lyme Infection-Associated Chronic Illnesses (IACI) – kronične bolezni, povezane z okužbo z lajmsko boreliozo.

Malachowski pojasnjuje: »Z izrazom IACI zajamemo širši spekter in ostajamo odprti za vse možnosti. Izraz kronična borelioza si različni deležniki razlagajo različno. Z IACI želimo združiti različne poglede in se skupaj premakniti k iskanju vzrokov in zdravljenj.« Kester se strinja: »Resda IACI ni najbolj speven izraz, a ima ključno vlogo – vključevanje. Nismo želeli izključiti ljudi z ozko definicijo bolezni. Ker še ne vemo, kje so meje teh diagnoz, bi bila izključitev napačna.«

Potrditev izkušenj pacientov

Leta so preživeli borelioze poleg simptomov morali prenašati tudi skepticizem zdravniških institucij, zavarovalnic in celo družine. Malachowski verjame, da poročilo NASEM spreminja to dinamiko. »NASEM je ustanovila ameriška vlada. To je kolektivni znanstveni glas ZDA. In prvič je Amerika rekla: IACI je resničen,« poudarja. »Želim, da se pacienti počutijo potrjene. Da vedo, da niso sami, in da dobijo upanje.« Pomen potrditve je ogromen, saj so simptomi življenjsko omejujoči. Kot izpostavlja Kester, mnogi mislijo, da se borelioza kaže le kot artritis, gripi podobna bolezen ali občasni srčni zapleti. A realnost za IACI paciente vključuje hudo utrujenost, kronične bolečine, nevrološke motnje in kognitivne težave, ki vztrajajo tudi po treh tednih antibiotikov, kot jih priporoča CDC. »Zakaj imajo nekateri možgansko meglo, nepojasnjene bolečine ali kronično utrujenost – to so resnične stvari,« pravi Kester. »In to je povsem nekaj drugega kot akutna borelioza. Gre za skupek simptomov – in ti so resnični.«

Priporočila, ki lahko spremenijo prihodnost

Poročilo podaja šest priporočil, med katerimi je ključna nujna potreba po obsežnih, rigoroznih raziskavah. »Število študij, njihova širina, obseg, znanstvena strogost in ponovljivost so trenutno precej omejeni,« pravi Kester. »Skrajni čas je, da borelioza, ki obstaja precej dlje kot covid in prizadene veliko ljudi, dobi enako znanstveno resnost.« Malachowski dodaja, da morajo biti pacienti smiselno vključeni od začetka. »Del podatkov že obstaja. Pacienti so izpolnjevali vprašalnike, delili svoje izkušnje in čakajo, da sodelujejo v raziskavah. Biti moramo partnerji, ne zgolj objekti raziskav.« To odraža eno najpomembnejših sprememb v skupnosti borelioze: premik od zanikanja k priznanju pacientov kot ključnih sodelavcev v znanosti.

Zakaj je ta trenutek pomemben

Zagon za raziskave borelioze se gradi že nekaj časa. Znane osebnosti, kot je Justin Timberlake, ki je razkril svojo diagnozo borelioze, so povečale prepoznavnost bolezni. Članek v Wall Street Journal o poročilu NASEM je poleti še dodatno okrepil njegovo vidnost. Malachowski meni, da gre za trenutek vrhunca, ki ga je spodbudil dolgi covid. »Vemo, da se populacije klopov širijo. Vemo, da se borelioza in druge bolezni, ki jih prenašajo, diagnosticirajo vedno pogosteje. Dodajmo še trpljenje pacientov z dolgim covidom – in končno dobivamo pozornost, ki si jo zaslužimo.«

Za preživele, ki so izgubili službe, družine in leta svojega življenja, ta pozornost ne more priti prehitro. Kot pogosto razpravljamo v podkastu Love, Hope, Lyme, mnogi še vedno ležijo na postelji, nesposobni za delo, sprašujejo, ali se jim kdo verjame. Poročilo jim daje dolgo pričakovani odgovor: da, vaše trpljenje je resnično.

Kaj je potrebno storiti

Oba gosta se strinjata: to poročilo ne sme ostati na polici. Mora spodbuditi dejanja – financiranje, raziskave, zdravljenje, spremembe v politiki. Malachowski upa, da bodo oblikovalci politik to obravnavali kot prednostno nalogo. »Želim si le, da se začnejo ukrepi,« pravi. »Upam tudi, da se lahko skupnosti dolgega covida, ME/CFS, fibromialgije in borelioze povežejo. Ne smemo zapravljati dragocenih virov za podvajanje raziskav. Moramo deliti podatke, da skupaj napredujemo.« Kester poudarja pomen financiranja na vseh ravneh. »Temeljna znanost je pomembna, a potrebujemo tudi sredstva, usmerjena v možnosti zdravljenja. Pacienti trpijo zdaj. Nočemo, da to ostane enkraten dokument in se potem pozabi. Želimo, da se proces nadaljuje.«

Končno sporočilo upanja

Kljub izzivom Malachowski podkast zaključi s sporočilom upanja:
»Obstajajo izjemno nadarjeni, inteligentni, povsem predani znanstveniki, raziskovalci in zdravniki, ki so na naši strani. Stvari se premikajo v pravo smer. Da, želimo si, da bi šlo hitreje. A smer je prava.« Kester dodaja svojo optimistično misel: »Glavni cilj je jasno izpostaviti tista področja medicinskih posegov, ki bi lahko pomagala pri zdravljenju sedanjih in prihodnjih pacientov z IACI. Pacienti si zaslužijo boljšo oskrbo.«

Za skupnost borelioze poročilo NASEM priznava trpljenje, potrjuje izkušnje pacientov in postavlja načrt za zdravljenje, ki ne sme čakati.

Kot opomni polkovnica Malachowski: »Borelioza ne diskriminira. V ta klub smo bili vsi vpoklicani z ugrizom klopa. Prizadene športnike, umetnike, vojaške voditelje in ljudi iz skupnosti. Če vas še ni, je verjetnost velika, da vas bo.«