18. junija 2018 je WHO – Svetovna zdravstvena organizacija (SZO) izdala novo 11. Revizijo ICD-11 mednarodne klasifikacije bolezni (MKB- 11).
op. Prevod in povzetek sta strojno prevedena in sta informativne narave
ICD10 kode so do sedaj namreč prepoznavale komplikacije lymske (lajmske) borelioze le kot madež (eritem), ki lahko nastane po piku klopa, polinevropatijo in artritis, ne pa tudi številnih usodnih komplikacij in bolezenskih stanj zaradi okužbe z borelijo in koinfekcijami.
To je pomenilo za mnoge paciente z boreliozo, da potrebe po zdravljenju niso bile prepoznane in zdravljenje ni bilo krito z nacionalnimi zdravstvenimi sistemi. Združeni narodi (UN) so prepoznali, da gre pri lymski boreliozi za kršenje 14 človekovih pravic (kot so pravica do življenja, dela, družine, ustreznega standarda zdravljenja,idr.), saj so dosedanje kode, kot je bilo ugotovljeno, bazirale na znanosti, ki so v veliki meri temeljile na konfliktu interesov IDSA (Infectious Diseases Society of America). Te kode so veljale globalno po svetu.
Kode MKB-11 prinašajo prelomno priznanje nekaterih življenjsko nevarnih zapletov pri lymski boreliozi. Nove kode tako sedaj priznavajo denimo demenco (Alzheimerjevo bolezen/Parkinsonovo bolezen) zaradi borelioze, propad mielinskih celic, ki tvorijo ovojnice živčnih vlaken (proces, ki se odvija tudi pri multipli sklerozi), lymsko nevroboreliozo (prizadetost živčevja, ki lahko zajame centralno in/ali periferno živčevje), lymski artritis, lymski karditis (motnje v prevajanju impulzov, motnje srčnega ritma, vnetje osrčnika, vnetje srčne mišice …), oftalmološko lymsko boreliozo (vnetja očesnih struktur), lymski hepatitis, bolezen ledvic in urotrakta, bolezni pljuč in bronhijev, latentno boreliozo, lymske nevropsihiatrične manifestacije, in druge nespecifične bolezni…, ter celo prirojeno lymsko boreliozo.
Nove kode MKB-11 so začele veljati v maju 2019 in so zavezujoče za vse države, z uporabo najkasneje do konca leta 2022.
Sporočilo za javnost WHO ICD-11, Jenna Luche Thayer
Kršenje človekovih pravic, ugotovitve ad-hoc komiteja pri Združenih narodih https://canlyme.com/wp-content/uploads/2018/07/Defendersreport.pdf
POVZETEK MEDNARODNEGA POROČILA: POLOŽAJ ZAGOVORNIKOV ČLOVEKOVIH PRAVIC BOLNIKOV Z LYMSKO BORELIOZO
Naslov izvirnika: The Situation of Human Rights Defenders of Lyme and Relapsing Fever Borreliosis Patients: Edition One (March 6, 2018)
Izdajatelj: Odbor Ad Hoc za pravičnost v zdravstvu pri kodah ICD11 za boreliozo (The Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes)
Glavni avtorji: Jenna Luché-Thayer, Holly Ahern, Robert Bransfield, Joseph Burrascano, Anne Fierlafijn, Theresa Denham, Huib Kraaijeveld, Jennifer Kravis, Mualla McManus, Jack Lambert, Sin Hang Lee, Kenneth Liegner, Christian Perronne, Kenneth Sandström in sodelavci.
Namen dokumenta: Uradna predložitev in poročilo za posebne poročevalce Združenih narodov (ZN) za človekove pravice.
Uvodna opomba: pričujoči povzetek strukturira obsežno vsebino izvirnega poročila. Zaradi zagotavljanja obsega so v besedilo vključene analize posameznih poglavij, strokovni argumenti vpletenih znanstvenikov ter natančni pravni poudarki glede kršitev mednarodnih konvencij.
- Izhodišča, kontekst in namen poročila
Mednarodno poročilo, ki ga je pripravil Odbor Ad Hoc za pravičnost v zdravstvu pri kodah ICD11 za boreliozo, predstavlja enega najbolj radikalnih in podrobnih dokumentov, ki obravnavajo sistemsko problematiko javnega zdravstva skozi prizmo mednarodnega prava človekovih pravic. Avtorji dokumenta – skupina uglednih svetovnih zdravnikov, univerzitetnih profesorjev, mikrobiologov, raziskovalcev in pravnih svetovalcev – so se združili z namenom, da posebne poročevalce Združenih narodov obvestijo o organiziranem in sistemskem pregonu tistih posameznikov, ki delujejo kot zagovorniki človekovih pravic (Human Rights Defenders – HRD) za bolnike, okužene z lymsko boreliozo in povratno mrzlico (Borreliosis).
Odbor Ad Hoc za pravičnost v zdravstvu pri kodah ICD11 1 / 7
Poročilo ugotavlja, da se problematika borelioze že desetletja ne obravnava zgolj kot medicinski izziv, temveč kot področje, kjer so ekonomske koristi in institucionalni monopoli prevladali nad znanstveno resnico in dobrobitjo bolnikov. Avtorji opozarjajo, da se po vsem svetu dogajajo hude kršitve temeljnih človekovih pravic, ki ne prizadenejo le bolnikov, temveč neposredno ciljajo na strokovnjake, ki poskušajo bolnikom pomagati v skladu z najnovejšimi znanstvenimi dognanji, a v nasprotju z zastarelimi uradnimi doktrinami.
- Medicinska kompleksnost okužb in odpoved diagnostičnega sistema
Osrednji medicinski problem, ki ga poročilo izpostavlja, je namerno in sistemsko poenostavljanje bolezni s strani osrednjih zdravstvenih institucij. Medtem ko sodobna neodvisna znanost dokazuje, da je lymska borelioza multisistemska, kompleksna in pogosto kronična okužba, uradne smernice vztrajajo pri zastarelem modelu, po katerem je bolezen enostavno diagnosticirati s standardnimi testi in jo v nekaj tednih popolnoma pozdraviti s kratkim tečajem antibiotikov.
Poročilo podrobno navaja medicinske entitete, ki so v uradni praksi pogosto spregledane ali pa namerno nepriznane:
Vztrajnost okužbe (Persistenca): Številne znanstvene študije potrjujejo, da bakterija Borrelia burgdorferi in njene sorodne vrste lahko preživijo kratkotrajno antibiotično zdravljenje z oblikovanjem t. i. biofilmov, cističnih oblik ali z umikom v tkiva, ki so slabše dostopna imunskemu sistemu in antibiotikom (npr. osrednje živčevje, sklepi, vezivno tkivo).
Kongenitalna (prirojena) borelioza: Poročilo opozarja na dokaze o prenosu okužbe z matere na plod med nosečnostjo. Posledice so lahko spontani splavi, mrtvorojenost ali rojstvo otrok s hudimi nevrološkimi in sistemskimi težavami. Ta vidik je v uradnih smernicah skoraj popolnoma ignoriran, kar materam onemogoča ustrezno profilakso in zdravljenje.
Nevroborelioza in psihiatrične manifestacije: Okužba pogosto prizadene centralni živčni sistem, kar povzroča hude nevropsihiatrične simptome, vključno z globoko depresijo, anksioznostjo, psihozami, kognitivnim upadom in motnjami vedenja, kar se pogosto napačno pripisuje primarnim psihiatričnim boleznim.
Zaradi neustreznih diagnostičnih kriterijev Svetovne zdravstvene organizacije (SZO) v mednarodni klasifikaciji bolezni (ICD) prihaja do masovnih napačnih diagnoz. Bolniki, ki dejansko trpijo za kronično obliko borelioze, prejmejo diagnoze, kot so multipla skleroza, ALS (amiotrofična lateralna skleroza), fibromialgija, sindrom kronične utrujenosti, lupus ali zgodnja demenca. Posledično so ti bolniki podvrženi dragim, neučinkovitim in pogosto nevarnim simptomatskim zdravljenjem (npr. z močnimi imunosupresivi), medtem ko osnovna bakterijska okužba ostaja nezdravljena.
Odbor Ad Hoc za pravičnost v zdravstvu pri kodah ICD11 2 / 7
- Opredelitev in vloga zagovornikov človekovih pravic (HRD)
V skladu z Deklaracijo Združenih narodov o zagovornikih človekovih pravic poročilo med te zagovornike uvršča zelo specifično skupino strokovnjakov in posameznikov, ki so se znašli na udaru zaradi svojega delovanja v korist bolnikov. To so:
Zdravniki in kliniki, ki se izobražujejo izven uradnih, restriktivnih smernic in bolnike zdravijo individualno, pogosto z dolgotrajnejšimi protokoli antimikrobnih zdravil, ki temeljijo na klinični sliki in smernicah Mednarodnega združenja za lymsko boreliozo in z njo povezane bolezni (ILADS).
Znanstveniki in univerzitetni raziskovalci, ki objavljajo študije o vztrajnosti bakterij, pomanjkljivostih trenutnih seroloških testov (kot sta ELISA in Western Blot) ter o prenosu bolezni, s čimer rušijo uradni dogmatični konsenz.
Lastniki in strokovni vodje neodvisnih laboratorijev, ki razvijajo naprednejše in občutljivejše diagnostične metode za odkrivanje borelij in pridruženih koinfekcij (npr. Babesia, Bartonella, Anaplasma).
Predstavniki društev bolnikov in starši, ki javno opozarjajo na problematiko, organizirajo podporne skupine in zahtevajo reformo zdravstvenega sistema.
Poročilo poudarja, da ti posamezniki izpolnjujejo vse pogoje za status zagovornikov človekovih pravic, saj delujejo mirno, strokovno in z namenom zaščite pravice do zdravja, ki je ena temeljnih človekovih pravic.
- Sistemski pregoni, povračilni ukrepi in kršitve pravic strokovnjakov
Eden najbolj alarmantnih delov poročila opisuje t. i. “lov na čarovnice”, ki se izvaja proti zdravnikom in raziskovalcem v več državah sveta (vključno z ZDA, Francijo, Veliko Britanijo, Belgijo, Švedsko in drugod). Poročilo dokumentira organizirano strategijo, s katero medicinski esteblišment in državni regulativni organi poskušajo utišati drugače misleče strokovnjake.
Glavne oblike pregona in povračilnih ukrepov obsegajo:
Odvzemi in suspenzi zdravniških licenc: Zdravniške zbornice in upravni odbori sprožajo agresivne, dolgotrajne in finančno uničujoče disciplinske postopke proti zdravnikom, ki predpisujejo antibiotike izven restriktivnih časovnih omejitev (ki so običajno omejene na 14 do 28 dni). Ti postopki pogosto temeljijo na anonimnih prijavah zavarovalnic, ne pa na pritožbah samih bolnikov, ki se pod vodstvom teh zdravnikov dejansko počutijo bolje.
Odbor Ad Hoc za pravičnost v zdravstvu pri kodah ICD11 3 / 7
Finančno uničenje in izguba zaposlitve: Zdravniki so prisiljeni porabiti stotisoče dolarjev ali evrov za pravno obrambo. Mnogi izgubijo zaposlitev v bolnišnicah, univerzitetne profesure ali pa so prisiljeni zapreti svoje zasebne ordinacije. Znanstvenikom, ki raziskujejo kronično boreliozo, se sistemsko onemogoča dostop do javnih raziskovalnih sredstev in nepovratnih finančnih sredstev (grantov).
Blatenje ugleda in profesionalna izolacija: Preko medijev in medicinskih publikacij se neodvisne strokovnjake označuje za “šarlatane”, razširjevalce psevdoznanosti in prevarante. Njihovi znanstveni članki so pogosto zavrnjeni v osrednjih medicinskih revijah, ki jih nadzorujejo interesne skupine.
Upravni in inšpekcijski pritiski na laboratorije: Laboratoriji, ki ponujajo napredno diagnostiko z višjo stopnjo občutljivosti, so podvrženi nenehnim izrednim inšpekcijam, grožnjam z zaprtjem in administrativnim prepovedim izvajanja specifičnih testov, s čimer se bolnikom fizično onemogoči dostop do dokazov o njihovi okužbi.
- Kriminalizacija staršev in prisilni odvzemi otrok
Posebej pretresljivo poglavje v poročilu obravnava vpliv te problematike na družinsko življenje in pravice otrok. Ko zbolijo otroci, se soočajo z enakimi diagnostičnimi težavami kot odrasli. Ker uradna medicina njihove simptome pogosto razglasi za psihosomatske ali pa trdi, da je bila okužba z enim mesecem antibiotikov uspešno odpravljena, so starši prisiljeni iskati pomoč pri zdravnikih, ki delujejo po smernicah ILADS.
Ko starši otroku omogočijo dolgotrajnejše zdravljenje ali alternativne medicinske pristope, ki jih uradna doktrina ne priznava, šole ali uradne zdravstvene ustanove nemudoma sprožijo postopke pred centri za socialno delo ali sodišči. Starši so obtoženi medicinske zlorabe otroka, namernega zastrupljanja z zdravili ali pa se materam pripiše t. i. Münchhausnov sindrom prek posrednika (Munchausen syndrome by proxy) – psihiatrična motnja, pri kateri starš namerno povzroča ali si izmišlja bolezen pri otroku, da bi pridobil pozornost.
Poročilo dokumentira primere, ko so bili otroci zaradi teh lažnih obtožb prisilno odvzeti staršem in nameščeni v rejništvo ali na psihiatrične oddelke bolnišnic. Tam so jim oblasti nemudoma prekinile antibiotično zdravljenje, kar je povzročilo drastično poslabšanje njihovega zdravstvenega stanja, trajne nevrološke okvare ali celo invalidnost. Staršem so bile odvzete skrbstvene pravice, prepovedani so jim bili stiki z otroki, nekateri pa so se soočili celo s kazenskim pregonom in zapornimi kaznimi.
Odbor Ad Hoc za pravičnost v zdravstvu pri kodah ICD11 4 / 7
- Institucionalna korupcija in vloga IDSA ter medicinsko-industrijskega kompleksa
Poročilo ponuja podroben odgovor na vprašanje, zakaj prihaja do tako ekstremnega odpora proti priznanju kronične borelioze. Avtorji s prstom pokažejo na Ameriško združenje za infekcijske bolezni (Infectious Diseases Society of America – IDSA) in z njim povezan medicinsko-industrijski kompleks.
Analiza mehanizmov institucionalnega monopola razkriva naslednje elemente:
Navzkrižje interesov in patenti
Ključni avtorji smernic IDSA iz leta 2006 (ki še vedno služijo kot svetovni standard za zdravstvene zavarovalnice in nacionalne zdravstvene sisteme) imajo po ugotovitvah poročila huda finančna navzkrižja interesov. Ti posamezniki so hkrati razvijalci in lastniki patentov za cepiva, diagnostične teste in komercialne komplete. Poročilo razkriva dvoličnost teh strokovnjakov: medtem ko v svojih uradnih smernicah trdijo, da je borelija enostavna bakterija, ki ne more razviti kronične oblike in je ni težko odkriti, v svojih patentnih prijavah (kjer morajo dokazati inovativnost in kompleksnost za odobritev patenta) natančno opisujejo, kako se bakterija uspešno skriva pred imunskim sistemom, kako povzroča vztrajne okužbe in kako nezanesljivi so obstoječi testi na tržišču.
Vpliv zavarovalniškega lobija
Priznanje, da lymska borelioza lahko postane kronična, multisistemska in dolgotrajna bolezen, bi pomenilo, da morajo zdravstvene zavarovalnice (tako zasebne kot državne) kriti izjemno visoke stroške dolgotrajnega zdravljenja, ponavljajočih se infuzij, fizioterapij in dolgotrajnih bolniških staležev. Smernice IDSA, ki trdijo, da “kronična lymska borelioza ne obstaja”, zavarovalnicam omogočajo legalno in sistematično zavračanje plačil za zdravljenje teh bolnikov. Stroški se tako v celoti prevalijo na bolnike in njihove družine, kar vodi v njihov finančni zlom.
Monopol nad oblikovanjem uradnih politik
IDSA in njeni zavezanci so skozi desetletja prevzeli ključne položaje v vladnih agencijah (kot sta CDC in Ministrstvo za zdravje in socialo – NIH v ZDA), v uredniških odborih medicinskih revij in v Svetovni zdravstveni organizaciji. Ta položaj moči izkoriščajo za to, da sistematično blokirajo kakršne koli spremembe v uradnih diagnostičnih kodah ICD in onemogočajo uveljavitev konkurenčnih smernic, kot so smernice ILADS, ki zagovarjajo bolniku prilagojeno zdravljenje.
Odbor Ad Hoc za pravičnost v zdravstvu pri kodah ICD11 5 / 7
- Kršitve mednarodnih pogodb in konvencij o človekovih pravicah
Zadnji, ključni del poročila je pravna argumentacija, ki dokazuje, da trenutno stanje na področju obravnave lymske borelioze ne predstavlja zgolj slabih medicinskih praks, temveč neposredno kršitev vsaj enajstih mednarodnih pogodb in konvencij o človekovih pravicah, ki so jih države članice ZN dolžne spoštovati. Poročilo podrobno utemeljuje kršitve naslednjih pravnih aktov:
Splošna deklaracija o človekovih pravicah (UDHR): Kršene so pravice do življenja, svobode in osebne varnosti (3. člen), pravica do zaščite pred krutim ali ponižujočim ravnanjem (5. člen) ter pravica do zdravstvene oskrbe in blaginje (25. člen).
Mednarodni pakt o gospodarskih, socialnih in kulturnih pravicah (ICESCR): Države kršijo 12. člen, ki vsem priznava pravico do najvišjega dosegljivega standarda telesnega in duševnega zdravja. Sistemsko kratenje dostopa do ustreznih zdravil in diagnostike pomeni neposredno kršitev te obveznosti.
Mednarodni pakt o državljanskih in političnih pravicah (ICCPR): Ukrepi proti zdravnikom, ki jim prepovedujejo govoriti o uspešnosti dolgotrajnega zdravljenja, kršijo pravico do svobode izražanja (19. člen). Pritiski na strokovna združenja (npr. ILADS) kršijo pravico do svobode združevanja (22. člen).
Konvencija o pravicah otroka (CRC): Prisilni odvzemi otrok ljubečim staršem zaradi nestrinjanja z zdravstveno doktrino pomenijo kršitev načela, da morajo biti koristi otroka primarno vodilo (3. člen), ter kršitev pravice otroka, da ne leži ločen od svojih staršev proti njihovi volji (9. člen). Prekinitev zdravljenja s strani oblasti pa krši pravico otroka do uživanja najvišjega dosegljivega standarda zdravja (24. člen).
Konvencija o odpravi vseh oblik diskriminacije žensk (CEDAW): Ker so ženske statistično pogosteje diagnosticirane s kroničnimi zunaj-sklepnimi manifestacijami borelioze in ker se njihove težave v medicini pogosteje odpišejo kot “histerija” ali “psihosomatske motnje”, poročilo identificira elemente sistemske diskriminacije na podlagi spola (12. člen).
Konvencija o pravicah invalidov (CRPD): Bolniki s trajnimi okvarami zaradi nezdravljene borelioze so pogosto potisnjeni na rob družbe, sistemsko se jim zavračajo invalidski statusi in prilagoditve, kar neposredno krši določila o nediskriminaciji in polnem vključevanju invalidov v družbo.
Odbor Ad Hoc za pravičnost v zdravstvu pri kodah ICD11 6 / 7
- Zahteve in priporočila Združenim narodom
Avtorji poročila zaključujejo dokument s pozivom k nujnemu ukrepanju na mednarodni ravni. Od posebnih poročevalcev ZN zahtevajo, da: uradno priznajo zdravnike, raziskovalce in aktiviste na področju borelioze kot zagovornike človekovih pravic in jim zagotovijo mednarodno zaščito pred sistemskim pregonom, disciplinskimi postopki in izgubo licenc.
Sprožijo uradne preiskave proti državam članicam, kjer prihaja do sodnih in upravnih pregonov staršev ter prisilnih odvzemov bolnih otrok.
Zahtevajo od Svetovne zdravstvene organizacije (SZO), da pri prenovi klasifikacije ICD11 zagotovi popolno transparentnost in pravičnost ter vključi vse znanstveno dokazane zaplete in kronične oblike borelioze, s čimer se bo končal diagnostični monopol ene same interesne skupine (IDSA).
Vzpostavijo neodvisne mehanizme za nadzor nad navzkrižji interesov v komisijah, ki oblikujejo smernice javnega zdravja, ter s tem zaščitijo integriteto medicinske znanosti.
S posredovanjem prosojnic za nadaljnje informiranje in z dovoljenjem avtorice, direktorice začasnega komiteja za boreliozo pri WHO, Jenne Luche -Thayer, lahko
