Jenna Luché Thayer, direktorica AD- HOC komiteja za lajmsko boreliozo pri WHO, 2018
Op. Prevod in povzetek sta strojno prevedena in sta informativne narave.
Povzetek: od leta 2022 so zavezujoče nove medicinske kode 11. mednarodne klasifikacije bolezni ICD-11, ki razširjajo zaplete lajmske borelioze iz 3 komplikacij na 15 komplikacij. Direktorica AD- HOC komiteja za lajmsko boreliozo pri Svetovni zdravstveni organizaciji Jenna Luché Thayer poudarja, da je 5 od teh življenjsko ogrožajočih, 6 se jih nanaša na infekcijo v centralnem živčnem sistemu in 14 se jih nanaša tudi na pozno / kronično obliko. To je bil pomemben dosežek za svetovno skupnost bolnikov z lajmsko boleznijo, saj gre za prvo uradno priznanje teh resnih zapletov s strani Svetovne zdravstvene organizacije v več kot 25 letih.
Sporočilo za javnost: Jenna Luché-Thayer:»18. junija 2018 je Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) izdala 11. revizijo Mednarodne klasifikacije bolezni (ICD11). SZO je prejela več kot 10.000 predlogov za spremembe ICD-11. Ad hoc odbor za zdravstveno pravičnost v kodah za boreliozo v ICD-11 je izvedel celovit pristop, ki je pripomogel k uspešni vzpostavitvi novih kod za življenjsko nevarne zaplete zaradi lajmske borelioze. To je pomemben dosežek za svetovno skupnost bolnikov z lajmsko boleznijo, saj gre za prvo uradno priznanje teh resnih zapletov s strani WHO v več kot 25 letih«.
O ad hoc odboru: Ad hoc odbor za zdravstveno pravičnost v kodah za boreliozo v ICD-11 je mednarodni, popolnoma prostovoljski in strokovni odbor, ustanovljen z namenom izboljšanja kod ICD za lajmsko boreliozo in ponavljajočo se boreliozo ter obravnave kršitev človekovih pravic, ki izhajajo iz neustreznih kod.
Kaj je ICD? ICD je „skupni svetovni jezik“ za zdravstvene delavce. ICD-10 je vseboval približno 14.400 kod, medtem ko ICD-11 vključuje več kot 55.000 kod za diagnoze bolezni, poškodbe in vzroke smrti. Uporablja se za prepoznavanje zdravstvenih trendov, napredka, groženj in statistike po vsem svetu. ICD uporabljajo nacionalni zdravstveni sistemi, programi, podatkovni strokovnjaki, oblikovalci politik in drugi, ki upravljajo z zdravstvenimi viri in spremljajo zdravje na nacionalni in globalni ravni.
ICD-11 je bil testiran v 31 državah in vse države članice naj bi ga začele uporabljati za poročanje o boleznih ter statistiko umrljivosti in obolevnosti leta 2022.
Od ICD-10 do ICD-11: Po poročilu ad hoc odbora „UPDATING ICD-11 Borreliosis Diagnostic Codes“ (29. marec 2017) WHO priznava lajmsko boreliozo kot „bolezen s posledicami“ že od 90. let, vendar so kode ostale praktično nespremenjene.
V poročilu je navedeno, da je v ICD-10 le nekaj priznanih zapletov lajmske bolezni, med njimi izpuščaj, meningitis, polinevropatija in artritis. Pri mnogih bolnikih z lajmsko okužbo odsotnost kod za zaplete pomeni, da njihove potrebe po zdravljenju niso prepoznane ali krite s strani državnih zdravstvenih sistemov ali zavarovalnic.
Ad hoc odbor je pokazal, kako so kode v ICD-10, s tem, ko izključujejo mnoge zaplete okužbe, prispevale h kršitvam človekovih pravic.
V ICD-11 Beta platformo so vnesli obsežno dokumentacijo in priporočila za priznanje naslednjih zapletov:
- Kongenitalna-prirojena lajmska borelioza
- Kronična okužba
- Borelijski limfocitom
- Granuloma annulare-krožni ali obročasti izpuščaji
- Morfea – zadebelitev in otrdelost kože
- Lokalizirana skleroderma-vnetje kože
- Lichen sclerosus et atrophicus-kronična vnetna kožna bolezen s tanjšanjem kože
- Lajmski meningitis, nefritis, hepatitis, miozitis-vnetja možganskih ovojnic, ledvic, jeter, mišic
- Aneurizma aorte, aneurizma koronarnih arterij-razširitev sten žil
- Pozna endokarditis in karditis-vnetje notranje obloge srca/zaklopk in srčne mišice
- Pozna nevritis ali nevropatija-vnetje posameznega živca ali skupine živcev ali poškodbe in disfunkcije perifernih živcev (mravljinčenje, otrplost, pekoč občutek, mišična oslabelost, krči, težave s koordinacijo ali hojo)
- Meningo-vaskularna borelioza-vnetje možganskih ovojnic in krvnih žil v možganih, prizadet centralni živčni sistem
- Nevroborelioza (vključno s cerebralnimi infarkti, intrakranialno aneurizmo)-okužba centralnega ali perifernega živčnega sistema z vnetjem možganskih ovojnic, živčnih korenin ali perifernih živcev, možganske ali hrbtenjačne substance, žil
- Lajmski parkinsonizem- tresenje rok, nog ali glave, počasni gibi, mišična rigidnost, težave z ravnotežjem ali hojo.
- Pozna meningoencefalitis, meningo-mieloencefalitis-vnetje možganskega tkiva in možganskih ovojnic ter hrbtenjače
- Demenca in subakutna presenilna demenca-napredujoče kognitivno upadanje, hitro upadanje spomina in pozornosti, zmedenost, dezorientacija, motnje govora, težave z načrtovanjem in organizacijo, občasno spremembe razpoloženja in vedenja
- Nevropsihiatrične manifestacije-spremembe v razpoloženju, vedenju, kognitivnih funkcijah ali osebnosti
- Pozna lajmska bolezen jeter, ledvic, bronhijev in pljuč
- Seronegativna in latentna kronična lajmska borelioza- seronegativna faza okužbe z borelijo, kjer protitelesa v krvi niso zaznavna, čeprav je bolezen prisotna, pogosto v zgodnji fazi bolezni. Običajni serološki testi (ELISA,WESTERB blot) ne pokažejo okužbe. Pri latentni kronični boreliozi je okužba prisotna, vendar je v mirovanju ali z omejenimi simptomi. Lahko se manifestita kasneje z nevrološkimi, kardiološkimi ali mišično-skeletnimi zapleti.
Zagovorništvo na ravni Združenih narodov (ZN): 1.junija 2017 so se člani odbora v Ženevi srečali z Dainiusom Pūrasom, posebnim poročevalcem Združenih narodov za pravico do zdravja, da bi predstavili svoja dognanja.
Kritizirali so, da so kode za lajmsko bolezen večinoma osnovane na znanosti s konflikti interesov, ki jo globalno promovira Infectious Diseases Society of America (IDSA). Prav tako ignorirajo številne resne in potencialno smrtonosne zaplete bolezni. Po tem, ko je bilo poročilo iz leta 2017 vpisano v evidenco ZN, se je odbor sestal še z dr. Shekharjem Saxeno, visokim uradnikom WHO, odgovornim za področje demence.
Jenna Luché-Thayer, nekdanja višja svetovalka ZN in ameriške vlade, je povedala: „Lajmska borelioza je politična bolezen. Pisanje poročila je šele prvi korak v zelo političnem procesu. Vsak dan finančni interesi prispevajo k temu, da so ljudem odtegnjene diagnostične tehnologije, ki izpolnjujejo standarde EU in ZN. Ljudje ne prejmejo zdravljenja, čeprav obstajajo učinkovita generična protimikrobna zdravila. Namesto tega se jim ponujajo draga biološka zdravila, ki zgolj lajšajo simptome in ne zdravijo okužbe.“
Odbor je sprožil medijske kampanje za obveščanje javnosti, vlad in uradnikov ZN o pomanjkljivostih kod ICD-10 in njihovih posledicah za človekove pravice.
Marca 2018 so predložili poročilo „The Situation of Human Rights Defenders of Lyme and Relapsing Fever Borreliosis Patients: Edition One“ posebnim poročevalcem. To poročilo poudarja potrebo po posodobitvi kod ICD in dokumentira konflikte interesov, ki prispevajo h kršitvam človekovih pravic v skladu z enajstimi mednarodnimi in regionalnimi sporazumi.
Svetovno sodelovanje in priznanje bolezni v ICD-11: Člani ad hoc odbora so prihajali iz Avstralije, Belgije, Kanade, Danske, Francije, Nizozemske, Nigerije, Švedske, Švice, Turčije, Združenega kraljestva in ZDA. Med udeleženci so bili zdravniki, znanstveniki, zagovorniki in strokovnjaki za človekove pravice.
Po več kot 25 letih zastarelih kod so njihova prizadevanja pripomogla k prelomnemu priznanju življenjsko nevarnih zapletov lajmske bolezni.
Nove kode v ICD-11 zdaj vključujejo:
- Kongenitalno/prirojeno lajmsko boreliozo- op. koda za kongenitalno/prirojeno lajmsko boreliozo je bila umaknjena decembra 2018
- Demenco in demielinizacijo-poškodba ali izguba mielinskega ovoja osrednjega živčevja zaradi lajmske borelioze
- Diseminirano lajmsko boreliozo-razširjeno na več organov in sistemov
- Nevroboreliozo-prizadetost centralnega in/ali perifernega živčnega sistema
- Karditis-vnetje srca
- Oftalmično lymsko boreliozo-prizadetost oči ali strukture očesa
- Artritis-vnetje sklepov
- Pozno kožno lajmsko boreliozo
- Infekcijski panuveitis in intermediarni uveitis-vnetja notranjih struktur očesa
Po besedah Luché-Thayer: „Napori ad hoc odbora so bili deloma uspešni, ker imajo številni v sistemu ZN prijatelje ali družinske člane, ki jih je lajmska bolezen prizadela. A koristi novih kod se bodo uresničile le, če bodo bolniki, zdravniki, znanstveniki in politiki obveščeni. Noben starš ne bi smel trpeti zaradi poškodb otroka, ki bi jih bilo mogoče preprečiti s preprostim presejalnim testom pri nosečnicah.“
Dodaja, da bi vključitev empiričnih terapij za lajmsko bolezen v obravnavo demence, multiple skleroze in Parkinsonove bolezni lahko prihranila milijone, celo milijarde evrov.
„Priznanje teh zapletov s strani WHO ne sme biti spregledano. Znanje je treba takoj vključiti v zdravstvene politike po vsem svetu.“
