https://www.lymedisease.org/hhs-roundtable-new-era/ 16.12.2025

Op. Prevod in povzetek sta strojno prevedena in sta informativne narave.

Povzetek: HHS – ministrstvo za zdravje in socialo ZDA je prvič uradno odprlo dialog o boreliozi z bolniki in širšim krogom strokovjakov. Priznali so, da so bili bolniki dolgo preslišani in da sedanji pristopi niso zadostni. Dogodek odpira pot spremembam raziskav in prihodnjih smernic.

Dne 15. decembra je minister za zdravje in socialne storitve Robert F. Kennedy ml. sklical dolgo pričakovano okroglo mizo o boreliozi.

Dogodek je v Washingtonu, D.C., združil bolnike, klinične zdravnike in raziskovalce, medtem ko ga je nacionalno (in mednarodno) občinstvo v živo spremljalo prek YouTuba.

»Dolga leta je imela ta agencija zavestno politiko, da se ni želela vključevati v dialog s skupnostjo bolnikov z boreliozo,« je Kennedy priznal že na začetku. Povedal je, da želi to spremeniti — in da so njegovi razlogi zelo osebni.

Kot pojasni v priloženem posnetku, je imelo boreliozo več članov njegove družine, tudi on sam, eden od njegovih sinov pa se že leta spopada s kronično boreliozo.

Kennedy je nato izjavil, da je zanikanje in razvrednotenje izkušenj bolnikov z boreliozo zdaj končano.

Okroglo mizo je moderiral minister Kennedy, sodelovali pa so senatorka Susan Collins iz zvezne države Maine, kongresnik Morgan Griffith iz Virginije in kongresnik Chris Smith iz New Jerseyja, skupaj z bolniki in medicinskimi strokovnjaki.

Razprave so se osredotočale na nujno potrebo po boljši diagnostiki, bolj usklajeni zdravstveni oskrbi ter raziskavah, ki odražajo resnične življenjske izkušnje prizadetih.

Kennedy je poudaril:
»Američanom, ki že desetletja trpijo zaradi borelioze, so bili odrekani natančna diagnostika in smiselna zdravstvena oskrba, ki si jo zaslužijo. Današnji koraki nas odločno usmerjajo k zanesljivemu testiranju in zdravljenju, ki temelji na resničnih izkušnjah bolnikov.«

Panelisti

Med panelisti, ki jih bolniki z boreliozo najverjetneje dobro poznajo, so bili:

  • dr. Steve Phillips, soavtor knjige Chronic;

  • dr. Robert Bransfield, psihiater, ki je obsežno preučeval vpliv borelioze na duševno zdravje;

  • dr. Linden Hu, nekdanji sopredsednik Delovne skupine za bolezni, ki jih prenašajo klopi;

  • Michal Tal, raziskovalka z MIT, ki izvaja prelomne raziskave o vplivu borelioze na ženske.

Predstavniki bolnikov so bili Olivia Goodreau iz fundacije LivLyme ter študent Sam Sofie, ki je delil svojo osebno izkušnjo z boreliozo.

LymeX

Ena ključnih napovedi je bila obnova pospeševalnika inovacij LymeX, javno-zasebnega partnerstva s Fundacijo Steven & Alexandra Cohen. LymeX, prvotno ustanovljen leta 2020, je največja pobuda te vrste in je namenjena preoblikovanju diagnostičnega testiranja za boreliozo.

Kennedy je prav tako napovedal, da ima HHS novo spletno stran, namenjeno boreliozi: hhs.gov/lyme.

Kaj sledi?

Na današnjem dogodku je bilo predstavljenih veliko dragocenih idej, osredotočenih na tisto, kar skupnost bolnikov nujno potrebuje: boljše teste, učinkovitejša zdravljenja, široko priznanje vseh pojavnih oblik simptomov povezanih z boreliozo v medicinski stroki ter zavarovalno kritje za celostno obravnavo borelioze.

Vendar pa za zdaj ostaja nejasno, kaj bo sledilo. Tako globokih potreb ni mogoče zapolniti s čarobno paličico. Potrebna je politična volja, ustrezna infrastruktura za izvajanje raziskav in zadostno financiranje — za začetek.

To je bil dober začetek nujno potrebnega dialoga. A še vedno ostaja vprašanje, ali bo iz tega dejansko nastalo kaj oprijemljivega.

Celotno okroglo mizo si lahko ogledate tukaj:https://www.youtube.com/watch?v=U3ilMz3Y0J4