Vir: https://www.lymedisease.org/mylymedata-2025-research-chart-book/ 05.11.2025

opomba: prevod in povzetek sta strojno prevedena in sta informativne narave.

Povzetek: MyLymeData je desetletni raziskovalni projekt LymeDisease.org, ki zbira realno-življenjske podatke več kot 19.000 bolnikov in se osredotoča na persistentna kronična stanja borelioze (PLD). Tradicionalne študije pogosto izključujejo večino teh pacientov. Prejšnje študije kronične borelioze (PLD) so tako izključile več kot 89% pacientov.

Čeprav se veliko bolnikov, ki so bili pravočasno zdravljeni z antibiotiki, pozdravi, jih kar 43 % ostane bolnih še šest mesecev ali dlje po zdravljenju (Aucott 2022). Ti bolniki so razvrščeni kot bolniki s persistentno oziroma kronično  boreliozo (PLD – Persistent Lyme Disease), kar je tudi glavni poudarek te publikacije.
V registru 64 % udeležencev spada med PLD, pri čemer so pozne diagnoze, napačne diagnoze (≈74 %) in sočasne okužbe (≈75 % pri PLD) zelo pogoste, kar močno otežuje pot do ustrezne oskrbe. Le 10 % bolnikov je diagnosticiranih v prvem mesecu; 77 % prejme diagnozo šele po 6 mesecih simptomov, pogosto po obisku številnih zdravnikov in kljub pozitivnim laboratorijskim izvidom.

Standardni serološki testi imajo pomembne omejitve in so nezanesljivi, epidemiološki “nadzorni” podatki pa lahko zavedejo klinike k podcenjevanju bolezni izven “visoko-incidenčnih” območij.

Kronična borelioza (PLD) je povezano z velikim bremenom bolezni: 72 % poroča o slabem ali zgolj zadostnem zdravju, pogosti so kognitivni, nevrološki, mišično-sklepni, srčno-žilni in prebavni simptomi, ter izrazite omejitve aktivnosti in zaposlitvene zmožnosti. Kronična borelioza (PLD) poslabša sposobnost za delo, bodisi trenutno ali v preteklosti, kar vodi v zmanjšanje delovnih ur (62 %) ali popolno prenehanje dela (30 %). Uporaba zdravstvenih storitev je bistveno višja kot v splošni populaciji (več obiskov zdravnikov in urgentnih služb, več hospitalizacij in domače oskrbe), hkrati pa je dostop do zdravljenja omejen (malo specialistov, visoki stroški, dolge poti).

Zdravniki, ki so se specializirali za zdravljenje  PLD (npr. ILADS, DBG), navajajo časovne, administrativne in zavarovalniške ovire ter profesionalno stigmo, kar dodatno zmanjšuje sistemsko zmožnost obravnave.

Različne analize  podskupin bolnikov kažejo, da  približno tretjina bolnikov poroča o visokem izboljšanju in več kot polovica o zdravju, le okoli petina se ne odzove na zdravljenje, pri čemer je boljši izid povezan z jemanjem antibiotikov- pogosto več kot 1 leto, kombiniranimi pristopi in oskrbo pri izkušenejših specializiranih zdravnikih. Ženske pogosteje doživljajo daljše zamude pri diagnosticiranju, več sočasnih okužb, hujše simptome in funkcionalne omejitve, zato bi moral biti biološki spol stalna analitična spremenljivka.

Lymedisease.org  je oblikovala “top 10” raziskovalnih prioritet (od zanesljivega neposrednega testa do personaliziranih terapij), nova študija 2025–2028 pa z uporabo umetne inteligence preučuje nevrološko podskupino PLD (NPLD) za natančnejšo diagnostiko, prognostiko in usmerjanje zdravljenja.

Kljub vse večjemu številu teh primerov je bilo malo raziskav, ki bi preučevale najboljše načine zdravljenja. Projekt MyLymeData je bil razvit z namenom pospeševanja raziskav o boreliozi. Njegovi cilji so:

  • boljše opredeljevanje bolezni (npr. glede simptomov, fenotipov in stadijev bolezni),
  • ocenjevanje varnosti in učinkovitosti zdravljenja,
  • usmerjanje raziskovalnih prioritet,
  • podpora raziskavam, na primer z olajšanjem vključevanja bolnikov v študije.

Ključne ugotovitve in statistika

  • 64 % udeležencev poroča, da imajo kronično obliko borelioze (PLD).
  • le 10 % bolnikov s kronično boreliozo PLD je bilo diagnosticiranih v prvem mesecu po pojavu bolezni, ko je zdravljenje najuspešnejše
  • 77 % jih ni bilo diagnosticiranih šest mesecev ali več po začetku simptomov
  • 74 % je bilo sprva napačno diagnosticiranih
  • 75 % je imelo sočasno okužbo
  • 78 % jih poroča, da je bila njihova diagnoza potrjena z laboratorijskimi testi
  • 41 % bolnikov je pred postavitvijo diagnoze obiskalo več kot pet zdravnikov
  • 97 % udeležencev je pripravljenih sodelovati v raziskavah.

Do danes je v registru vpisanih več kot 19.000 udeležencev.

Podatki kažejo na resne izzive, s katerimi se soočajo bolniki z boreliozo:

  • Pozne in napačne diagnoze so pogoste.
  • Mnogi imajo dolgotrajne simptome tudi po zdravljenju z antibiotiki.
  • Bolniki izkazujejo visoko pripravljenost za sodelovanje v raziskavah, kar lahko pomembno prispeva k boljšemu razumevanju in zdravljenju trdovratne borelioze.

Ameriški Center za nadzor in preprečevanje bolezni (CDC) ocenjuje, da se vsako leto v ZDA pojavi približno pol milijona  primerov borelioze. V zadnjih nekaj letih se je stopnja pojavnosti močno povečala.

Najpogostejši klinični znaki persistentne kronične  borelioze (PLD)  pri odraslih vključujejo:

  • bolečine v mišicah in sklepih,
  • nevrološke motnje,
  • utrujenost,
  • srčno-žilne težave.

Ocenjuje se, da ima okoli dva milijona Američanov  kronično boreliozo (PLD), pri čemer 72 % poroča o slabem ali povprečnem zdravstvenem stanju, v primerjavi s 13 % v splošni populaciji (DeLong, 2019). Bolezen je povezana tudi z večjim tveganjem za samomor (Fallon 2021).

10 najpomembnejših raziskovalnih vprašanj o boreliozi

  1. Kateri neposredni diagnostični test bi bil hkrati zelo občutljiv in specifičen za boreliozo in sočasne okužbe?
  2. Kateri je najbolj učinkovit protokol zdravljenja, ki bi bolnikom z boreliozo povrnil zdravje?
  3. Kakšen vpliv ima zamik pri postavitvi diagnoze na potek bolezni?
  4. Katere naravne terapije in protokoli so najučinkovitejši?
  5. Katere druge bolezni (npr. multiplo sklerozo, Parkinsonovo bolezen) bi lahko povzročila borelioza?
  6. Katere so najbolj učinkovite metode za rehabilitacijo možganov pri nevrološki obliki borelioze?
  7. Zakaj nekateri ljudje razvijejo kronično boreliozo po zdravljenju z antibiotiki?
  8. Kateri sprožilci lahko ponovno aktivirajo kronično ali pozno obliko borelioze ali sočasne okužbe po obdobju izboljšanja?
  9. Kako sočasne okužbe vplivajo na imunski odziv in potek bolezni pri bolnikih z boreliozo?
  10. Ali so zdravstveni pristopi, prilagojeni specifičnim simptomom (npr. nevrološkim), učinkovitejši?

Nastanek raziskovalnih prioritet

V ZDA je v obseženem procesu določanja raziskovalnih prioritet za boreliozo, ki je trajal dve leti (2015–2017), sodelovalo več kot 7.000 raziskovalcev, zdravnikov, zagovorniških skupin in bolnikov z boreliozo.  Prvi krog določanja prioritet je potekal leta 2015 na konferenci Ameriškega združenja za napredek znanosti (AAAS), kjer je 50 zdravnikov, raziskovalcev in bolnikov oblikovalo seznam najpomembnejših raziskovalnih vprašanj o boreliozi. Kasneje je organizacija LymeDisease.org povabila udeležence v projektu MyLymeData, naj razvrstijo te raziskovalne prioritete in predlagajo dodatna vprašanja.
Razširjen seznam je bil nato poslan več kot 5.000 bolnikom iz širše skupnosti, ki so glasovali za končni seznam desetih najpomembnejših raziskovalnih vprašanj, prikazanih zgoraj.

Klasifikacija bolnikov v projektu MyLymeData

Projekt MyLymeData razvršča bolnike v skupine akutne, pozne in  persistentne kronične borelioze (PLT) glede na njihov odgovor na vprašanje o trenutni fazi bolezni.

  • →Zgodnja oziroma akutna borelioza: so klinično diagnosticirani z boreliozo,
    so bili ali niso bili zdravljeni z antibiotiki in imajo simptome borelioze manj kot 6 mesecev
  • → Pozna, nezdravljena borelioza: So klinično diagnosticirani z boreliozo in
    imajo pozno, nezdravljeno obliko borelioze (≥ 6 mesecev ali več po začetku simptomov).
  • → Persistentna/kronična borelioza – PLD: so klinično diagnosticirani z boreliozo in ostanejo bolni 6 mesecev ali več po zdravljenju z antibiotiki.

Te kategorije temeljijo na klinični diagnozi in se razlikujejo od raziskovalnega izraza Post-treatment Lyme Disease (PTLD). Izraz PTLD se večinoma uporablja v akademskih raziskavah za opis manjšega podsklopa bolnikov, ki so klinično diagnosticirani, vendar so izpolnili stroge izključitvene kriterije. V resnici ti kriteriji običajno izključijo približno 90 % bolnikov, ki se želijo vključiti v raziskavo, kar pomeni, da populacije v PTLD študijah predstavljajo zelo omejen del bolnikov, ki imajo kronično boreliozo (PLD).

V registru MyLymeData so vključeni bolniki po fazah bolezni: zgodnja faza 9%, pozna faza 27% in kronična faza 64% bolnikov.  

Od 2025 so v uporabi  novi izrazi – z boreliozo povezana kronična obolenja (Lyme IACI).

V zadnjem času se vse pogosteje uporablja tudi izraz Lyme Infection Associated Chronic Illness (Lyme IACI), ki označuje z boreliozo povezana kronična obolenja, kot sta na primer tudi kronični sindrom utrujenosti ali dolgi COVID.

Simptomi kronične borelioze (PLD – Persistent Lyme Disease)

Bolniki s kronično boreliozo (PLD) poročajo o številnih pogostih simptomih, med katerimi so:

  • utrujenost,
  • glavobol,
  • bolečine v sklepih,
  • mišične bolečine,
  • nevropatija (okvare živcev),
  • mišični krči ali trzanje,
  • izguba spomina,
  • kognitivne motnje (težave z razmišljanjem ali koncentracijo),
  • motnje spanja,
  • psihiatrične težave (npr.anksioznost, depresija),
  • srčno-žilne motnje,
  • prebavne težave.

Veliko teh simptomov se pojavlja tudi pri drugih boleznih in so razmeroma pogosti tudi v splošni populaciji.

Presenetljivo pa skoraj vsi bolniki s kronično boreliozo PLD  (98 %) poročajo o vsaj dveh zmernih do zelo hudih simptomih, medtem ko jih 52 % navaja osem ali več zmernih do zelo hudih simptomov.

Diagnoza borelioze

Borelioza je klinična diagnoza, ki temelji na:

  • zdravstveni anamnezi bolnika,
  • začetku in razvoju simptomov,
  • značilnih znakih bolezni (npr. izpuščaj – erythema migrans),
  • rezultatih laboratorijskih testov,
  • odzivu na zdravljenje in
  • celostni klinični presoji zdravnika.

Prikazani podatki kažejo delež bolnikov s kronično boreliozo (PLD), ki izpolnjujejo nekatere od teh diagnostičnih meril. Čeprav skoraj vsi bolniki poročajo o vsaj dveh zmernih do zelo hudih simptomih, se le 45 % spomni, da so imeli značilen izpuščaj.

Diagnostični testi in njihove omejitve

Večina komercialnih testov zaznava protitelesa, kar pomeni, da kažejo preteklo izpostavljenost okužbi, ne pa nujno trenutne prisotnosti bakterije.
Ti testi lahko dajejo tako lažno negativne kot lažno pozitivne rezultate, kar poudarja potrebo po boljših diagnostičnih metodah. Mnogi bolniki s PLD poročajo, da njihov zdravnik sprva sploh ni opravil testiranja, zlasti v primerih, ko bolniki živijo zunaj območij z visoko pojavnostjo, ki jih je opredelil CDC.

Zavajajoča uporaba epidemioloških podatkov

Zanašanje izključno na podatke o nadzoru bolezni (surveillance data) je lahko zavajajoče.
Na primer, po poročanju Wall Street Journala se Kalifornija uradno obravnava kot država z nizko pojavnostjo borelioze, vendar pa je po podatkovni zbirki FAIR Health med državami z največ prijavami zavarovalniških zahtevkov, povezanih z boreliozo.Ta neskladnost ustvarja napačen vtis, da je borelioza v lokalnem okolju redka,
kar posledično odvrača zdravnike od tega, da bi jo upoštevali v diferencialni diagnozi.

Neupoštevanje pozitivnih rezultatov

Tudi kadar testiranje poteka, nekateri bolniki poročajo, da so bili njihovi pozitivni rezultati zavrnjeni, ker je zdravnik menil, da borelioze v njihovi državi ni.

Zdravljenje in posledice

Boreliozo je mogoče uspešno zdraviti z antibiotiki, vendar pa lahko nepravočasno prepoznana ali neustrezno zdravljena okužba povzroči resne in dolgotrajne zaplete.

Koliko bolnikov s kronično boreliozo (PLD) ima pozitiven test ali izpuščaj?

  • 98 % bolnikov s  kronično boreliozo (PLD)  poroča o vsaj dveh zmernih do zelo hudih simptomih
  • 85 % bolnikov s kronično boreliozo (PLD) navaja, da je bila diagnoza potrjena s pozitivnim laboratorijskim testom
  • 73 % bolnikov je imelo izpuščaj ali CDC-pozitiven test Western blot.
  • 45 % bolnikov se spominja, da so imeli značilen izpuščaj
  • 46 % bolnikov je imelo pozitiven Western blot test

Sočasne okužbe pri kronični boreliozi (PLD)

Poleg bakterije, ki povzroča boreliozo, klopi prenašajo tudi druge povzročitelje bolezni, med njimi:

  • babezija,
  • bartonela,
  • mikoplazma,
  • erlichija/anaplazma,
  • povzročitelje vročice Skalnega gorovja (Rocky Mountain Spotted Fever).

Vsaka od teh okužb zahteva specifično zdravljenje, čeprav lahko nekateri antibiotiki delujejo proti več kot eni bolezni, ki jo prenašajo klopi.

Pogostost sočasnih okužb in pomen testiranja

Veliko zdravnikov ne testira na sočasne okužbe, kar vodi do zamud pri zdravljenju.
V projektu MyLymeData je bilo ugotovljeno:

  • 33 % bolnikov z akutno boreliozo ima sočasno okužbo,
  • medtem ko je ta delež pri bolnikih s kronično boreliozo (PLD) kar 75 %. Največ bolnikov ima babezijo (73%) a je le v 64% potrjena z laboratoriskimin testi in bartonelo (70%), a je le v 63% potrjena z laboratoriskimi testi. Pogosti  sočasni okužbi sta še mikoplazma in erlihija, ki pa sta pogosteje potrjeni z laboratorijskimi testi.

To nakazuje, da bi prisotnost sočasnih okužb lahko bila eden glavnih dejavnikov za razvoj  kronične borelioze (PLD).

 

Raziskave in ugotovitve

Raziskava dr. Cherie Marvel z univerze Johns Hopkins, izvedena s pomočjo podatkov MyLymeData, je pokazala, da so bolniki s  kronično boreliozo in sočasnimi okužbami poročali o večji resnosti simptomov kot tisti brez sočasnih okužb.

Še posebej je bila skupina s sočasnimi okužbami veliko pogosteje prizadeta s:

  • kognitivnimi motnjami,
  • motnjami spanja in
  • prebavnimi težavami.

Te ugotovitve poudarjajo, kako pomembno je zgodnje testiranje na sočasne okužbe, saj lahko pravočasno zdravljenje prepreči napredovanje bolezni v kronično obliko.

Zdravljenje kronične borelioze (PLD) – bolniki, ki uporabljajo antibiotike in/ali alternativna zdravila

Bolniki s kronično  boreliozo (PLD) uporabljajo različne pristope k zdravljenju:

  • 40 % poroča, da jemlje antibiotike.
  • 60 % ne uporablja antibiotikov.
  • 32 % jemlje kombinacijo antibiotikov in alternativnih pristopov,
  • 37 % uporablja izključno alternativna zdravila,
  • 23 % bolnikov ne uporablja nobenega zdravljenja.

Razlogi, zakaj kronični bolniki (PLD) ne jemljejo antibiotikov

Bolniki, ki ne jemljejo antibiotikov – bodisi ker uporabljajo alternativna zdravila bodisi ker ne zdravijo bolezni – navajajo različne razloge. Najpogostejši so:

  • pomanjkanje dostopa do zdravnikov, ki zdravijo boreliozo (27 %),
  • finančni razlogi (zavarovanje in drugi stroški) (19 %).

Omejitve dostopa do oskrbe

  • V zadnjem desetletju se je delež bolnikov, ki ne morejo najti zdravnika za zdravljenje, skoraj podvojil, s 15 % na 27 %.
  • Poleg tega polovica bolnikov poroča, da njihov zdravnik ne sprejema zavarovanja, kar dodatno povečuje finančne ovire za zdravljenje.

Poudarek iz izkušenj bolnika “Uspelo mi je doseči pomemben napredek z individualiziranim zdravljenjem, vendar sem moral za vsako stopnjo boriti, kar me je stalo sanjske službe v New Yorku, pokojnine, prihrankov in socialnega življenja. Bolniki z boreliozo si zaslužijo boljšo obravnavo v medicini.” Pacient

Pomen zgodnje diagnoze

  • Le 10 % bolnikov s  kronično  boreliozo (PLD) je diagnosticiranih v manj kot enem mesecu.
  • 77 % bolnikov s kronično boreliozo (PLD) ni diagnosticiranih, dokler ne dosežejo pozne faze borelioze (≥ 6 mesecev).

V nedavni raziskavi so zdravniki, ki se osredotočajo na zdravljenje borelioze, navedli glavne razloge za zamude pri diagnozi:

Nezadostno izobraževanje zdravnikov o boleznih, ki jih prenašajo klopi – 86 %
Lažno negativen laboratorijski test – 61 %
Brez izpuščaja erythema migrans – 52 %
Pomanjkanje izpuščaja EM – 37 %
Pacient je živel v državi, ki velja za območje z nizko pojavnostjo bolezni – 25 %

Tako zdravniki kot bolniki so prepoznali napačno diagnozo kot glavni vzrok zamud pri zdravljenju.

  • Večina bolnikov s  kronično boreliozo (75 %) poroča, da so bili sprva napačno diagnosticirani.
  • Glavne napačne diagnoze so vključevale:
    • Sindrom kronične utrujenosti (31 %),
    • Fibromialgijo (31 %),
    • Psihiatrične motnje (38 %).

Bolniki s kronično boreliozo (PLD) imajo slabše zdravstveno stanje

Primerjava akutne borelioze (ALD) in  kronične borelioze (PLD) v %:

Meritev Akutna borelioza (ALD) Kronična  borelioza (PLD)
Pred diagnozo borelioze sem bil napačno diagnosticiran z drugo boleznijo          42          74
Glavna oblika mojega dela: invalidnost            6          28
Diagnosticirana  mi je bila sočasna okužba, prenašalna s klopi          33          75
Splošno bi opisal svoje zdravstveno stanje kot (zadostno 2 / slabo 1)          36          74

Povzetek:

  • Kronični bolniki z boreliozo (PLD) poročajo o precej slabšem zdravstvenem stanju kot tisti z akutno boreliozo.
  • Invalidnost je pri kroničnih bolnikih (PLD) pogostejša (28 % proti 6 %).
  • Kronični PLD bolniki imajo več omejitev pri vsakodnevnih aktivnostih ter več dni slabega fizičnega in duševnega počutja.
  • Napačne diagnoze so pogostejše pri kroničnih bolnikih PLD (74 % proti 42 %), kar pogosto vodi do zamud pri zdravljenju in poveča tveganje za trdovratno bolezen.
  • Sočasne okužbe so pri kroničnih bolnikih PLD pogostejše (75 % proti 33 %), kar prav tako lahko prispeva k razvoju kronične  borelioze.

Oviran dostop bolnikov do zdravstvene oskrbe

  • 96 % bolnikov je diagnosticiranih pri splošnih zdravnikih.
  • samo 4 % bolnikov obišče infektologa.
  • 32 % bolnikov potuje 100 ali več milj (160 km+) za zdravljenje.

Povzetek:

  • Omejena dostopnost izkušenih zdravnikov in naraščajoče število bolnikov s kronično boreliozo  PLD ustvarjata neravnovesje med ponudbo in povpraševanjem, kar vodi do resnih težav z dostopom do oskrbe.
  • Kronični PLD bolniki se soočajo s številnimi ovirami: pokritost z zavarovanjem, stroški zdravstvene oskrbe, čas potovanja, razdalja in dostopnost zdravnikov.
  • Večina bolnikov obišče več kot štiri zdravnike, preden prejmejo diagnozo, kar povzroča zamude in poslabšuje kakovost življenja.
  • Za zdravljenje 49 % kroničnih bolnikov potuje več kot 50 milj, kar lahko zaradi stroškov, nevšečnosti in vpliva na delo vodi do opuščanja oskrbe.
  • Samo 4 % kroničnih PLD bolnikov je zdravljenih pri infektologih; večina se zdravi pri drugih zdravnikih, pogosto pri t.i. Lyme-literate zdravnikih, ki se specializirajo za bolezni, prenašane s klopi, nadaljujejo izobraževanje na tem področju in so člani ILADS International Lyme and Associated Diseases Society.

Oviranost zdravnikov pri zagotavljanju oskrbe

Zdravniki, ki se osredotočajo na zdravljenje kroničnih bolnikov PLD, poročajo o številnih ovirah pri zagotavljanju oskrbe:

  • Omejitve ponudbe in povpraševanja
  • Težave pri zagotavljanju oskrbe znotraj zavarovalnega sistema
  • Regulatorni in pravni izzivi

Glavni izzivi:

  • Časovne omejitve:
    • Dolžina začetnih in nadaljevalnih obiskov je pogosto dolga.
    • 25 % zdravnikov poroča, da začetni pregled traja več kot 2 uri.
    • 44 % poroča, da traja 1–2 uri.
    • 40 % poroča, da nadaljevalni pregledi trajajo eno uro ali več.
  • Administrativne ovire:
    • Predhodna odobritev zdravil: 77 %
    • Zavrnitev zavarovanja: 71 %
    • Druge zavarovalniške težave: 49 %
    • Nezmožnost pacientov, da plačajo iz lastnega žepa: 75 %
  • Zavarovalniški sistem je neučinkovit:
    • 75 % zdravnikov ne sodeluje z zavarovalnicami ali neposredno ne obračunava zavarovalnicam.
    • 77 % ne sodeluje z Medicare, Medicaid ali drugimi državnim programi.

“Ta populacija pacientov zahteva eksponentno več oskrbe in pozornosti kot tipični pacient. Vedel sem, da bom prej ali slej moral prenehati sprejemati zavarovanja in nadaljevati samo na osnovi plačila s strani pacienta. Glede na številke, sprejemanje komercialnega zavarovanja za te paciente preprosto nima smisla.” – Zdravnik

Dodatni izzivi:

  • 39 % zdravnikov je bilo prijavljenih medicinski zbornici, zavarovalnici ali hospitalnemu nadzoru kakovosti.
  • Veliko zdravnikov (77 %) poroča, da so se počutili stigmatizirane ali ne spoštovane s strani profesionalnih kolegov zaradi zdravljenja borelioze.

Kakovost življenja

Pomen zgodnje diagnoze in učinkovitega zdravljenja je še posebej očiten, saj kakovost življenja bolnikov s časom upada. Kakovost življenja je bila ocenjena v študiji z uporabo vprašanja “Samoocena zdravstvenega stanja”, ki ga je razvila CDC:
“Na splošno, kako bi ocenili svoje trenutno zdravstveno stanje: odlično 5, zelo dobro 4, dobro 3, zadostno 2 ali slabo 1   

Rezultati glede časa od diagnoze:

  • pri 6 mesecih po diagnozi: 23 % poroča o zadostnem 2 ali slabem 1 zdravstvenem stanju
  • po 1 letu: 56 %
  • po  5 letih: 72 %

Primerjava z generalno populacijo in drugimi boleznimi:

  • Kronični  bolniki z boreliozo (PLD) poročajo o bistveno nižjem zdravju, več slabih dni fizičnega in duševnega zdravja, več simptomov in omejitvah aktivnosti.
  • 72 % kroničnih  bolnikov z boreliozo (PLD) opisuje svoje zdravje kot zadostno  ali slabo, v primerjavi s 16 % v splošni populaciji.

Kronični bolniki z boreliozo (PLD) tako doživljajo bistveno večjo obremenitev zaradi bolezni in njenih simptomov kot večina drugih bolnikov.

Zdravstveno stanje zadostno 2 ali slabo 1

Bolniki s kronično boreliozo  (PLD) doživljajo slabšo kakovost življenja v primerjavi z večino drugih kroničnih bolezni.

Primerjava z drugimi stanji:

  • Splošna populacija: 16 %
  • Depresija: 32 %
  • Multipla skleroza: 37 %
  • Diabetes: 46 %
  • Fibromialgija: 59 %
  • Srčno popuščanje: 62 %
  • Kronična borelioza (PLD): 72 %

Bolniki s kronično boreliozo ( PLD) so torej med tistimi z najnižjo samooceno zdravstvenega stanja med kroničnimi bolniki.

Kakovost življenja kot pokazatelj izboljšanja zdravljenja

Kakovost življenja se izboljša pri bolnikih s kronično boreliozo (PLD), ki dobro reagirajo na antibiotike –  to so bolniki, ki poročajo o zmernem do pomembnem izboljšanju  in pri tistih, ki se zdaj štejejo za zdrave.

Poleg tega bolniki, ki dobro reagirajo na zdravljenje in tisti, ki so zdravi, pogosteje poročajo o izboljšanju za 75 % ali več kot posledico antibiotičnega zdravljenja.

Delež »zdravih« kroničnih bolnikov (PLD) (50 %), ki ocenjujejo svoje zdravstveno stanje kot odlično ali zelo dobro, je primerljiv s splošno populacijo ZDA (60 %).

Omejitve dejavnosti

Kronična borelioza (PLD) je povezana z znatnimi okvarami kakovosti življenja in funkcionalnosti. MyLymeData vključuje več kazalnikov kakovosti življenja, povezanih z zdravjem, ki jih uporablja CDC in so splošno uporabljeni v populaciji za določanje bremena bolezni. To omogoča primerjavo bolnikov s kronično boreliozo (PLD) s splošno populacijo.

  • Delež bolnikov, ki poročajo o 14 ali več dneh omejitve dejavnosti, znaša 56 %, kar presega delež v splošni populaciji (40 %).
  • Slabo zdravstveno stanje ne vpliva le na omejitve dejavnosti, temveč tudi na produktivnost zaposlenih. Približno 80 % stroškov kronične bolezni predstavlja izgubo produktivnosti.
  • Znatno število kroničnh bolnikov z boreliozo (PLD)  poroča, da mora uporabljati posebno opremo zaradi kronične borelioze  (>19 %), kar je več kot v splošni populaciji ZDA (11 %).
  • Skoraj 70 % bolnikov poroča o 14 ali več fizično nezdravih dnevih, 35 % pa navaja, da je zaposlenost zaradi bolezni onemogočena.
  • Borelioza poslabša sposobnost za delo, bodisi trenutno ali v preteklosti, kar vodi v zmanjšanje delovnih ur (62 %) ali popolno prenehanje dela (30 %).

Uporaba zdravstvenih storitev

Kazalnik PLD            Splošna populacija
Letni obiski pri zdravniku    19,4                        1,09
Letni obiski v urgenci      3,7                        0,43
% bolnikov s hospitalizacijo   15                      13
% bolnikov z obiskom domače oskrbe    8                        2

 

Kronične bolezni predstavljajo 84 % vseh stroškov zdravstvene oskrbe, pri čemer so največji uporabniki zdravstvenih storitev prav bolniki s kroničnimi boleznimi. Ljudje v zgornjih 5 % glede stroškov zdravstvenih storitev so 11-krat bolj verjetno, da bodo ocenili svoje zdravstveno stanje kot “slabo” ali “nezadovoljivo”.

V raziskavi MyLymeData so uporabo zdravstvenih storitev merili z uporabo Medical Expenditure Panel Survey agencije Agency for Healthcare Research and Quality. Rezultati kažejo, da so bolniki s kronično boreliozo (PLD):

  • Petkrat pogosteje obiskali zdravnike in zdravstvene strokovnjake
  • Dvakrat pogosteje obiskali urgenco v primerjavi s splošno populacijo
  • Skoraj dvakrat pogosteje ostali v bolnišnici čez noč
  • Približno šestkrat pogosteje prejemali obisk domače oskrbe

Velika podatkovna študija o boreliozi (Johns Hopkins), ki je uporabila zavarovalniške evidence več kot 50.000 bolnikov z boreliozo je pokazala povečano uporabo zdravstvenih storitev in s tem višje stroške. “Naši podatki kažejo, da se mnogi ljudje, ki so bili diagnosticirani z boreliozo, vračajo k zdravniku zaradi persistentnih simptomov, opravljajo več testov in so ponovno zdravljeni. Ti bolniki stanejo zdravstveni sistem približno 1 milijardo dolarjev letno, zato je jasno, da potrebujemo stroškovno učinkovito in sočutno obravnavo teh bolnikov, da izboljšamo njihove izide.”  Emily Adrion, PhD, Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health

Odzivnost na antibiotično zdravljenje

Visoko odzivni pacienti pozitivno reagirajo na antibiotično zdravljenje V nedavni študiji so sodelovali z dr. Jennifer Mankoff z Univerze v Washingtonu in analizirali podatke skoraj 4.000 udeležencev MyLymeData z uporabo Globalne lestvice sprememb (Global Rating of Change).

Primerjali smo splošne rezultate zdravljenja s tremi podskupinami:

  • Visoko odzivni pacienti (High Responders)
  • Slabo odzivni pacienti (Low Responders)
  • Neodzivni pacienti (Non responders)

Ključne ugotovitve:

  1. Povprečni učinki so lahko zavajajoči: Na prvi pogled se je zdelo, da je povprečno izboljšanje minimalno, a podrobnejša analiza je pokazala, da je 52 % pacientov poročalo o izboljšanju, medtem ko je bilo 35 % uvrščenih med visoko odzivne paciente.
  2. Pomen analize podskupin: Osredotočanje le na povprečja skriva pomembne razlike med pacienti.
  3. Tradicionalne študije pogosto izključujejo večino pacientov: Prejšnje študije kronične borelioze (PLD) so izključile več kot 89 % pacientov iz resničnega sveta, kar je omejilo vpogled v to, kdo dejansko koristi zdravljenje.
  4. Pomen za personalizirano zdravljenje: Velik vzorec iz resničnega sveta omogoča zdravnikom, da prepoznajo, kateri pacienti imajo koristi od antibiotikov in kateri ne, kar omogoča personaliziran pristop k zdravljenju. Vir: Johnson in sodelavci, 2025.

»Velika večina zdravil… deluje le pri 30 do 50 odstotkih ljudi. Zdravila, ki so na trgu, delujejo, a ne pri vsakomur. Ideja je prepoznati “odzivne” paciente – ljudi, ki imajo od zdravila koristi«. dr. Allen Roses, vodja raziskav genetike pri GlaxoSmithKline

Odziv na zdravljenje – večina visoko odzivnih pacientov in “zdravih” pacientov jemlje antibiotike več kot eno leto.

»Čeprav so lahko stranski učinki antibiotikov zaskrbljujoči za zdravstveno stroko … je tveganje zaradi odlašanja z zdravljenjem ali preblagega zdravljenja veliko večje. Življenja so zaradi te bolezni uničena«. Pacient

Leta 2020 je ekipa MyLymeData sodelovala z raziskovalci na UCLA, pod vodstvom dr. Deanne Needell, da bi nadgradili njihovo prejšnje delo o odzivnosti na zdravljenje z uporabo strojnega učenja. Pacienti so bili razvrščeni kot neodzivni, slabo odzivni, visoko odzivni ali zdravi, pri čemer smo uporabili tako umetno inteligenco kot tradicionalne statistične metode za prepoznavanje dejavnikov, ki so najbolj povezani z boljšimi rezultati.

  • 59 % zdravih pacientov
  • 76 % visoko odzivnih
  • 38 % neodzivnih

Več zdravih pacientov in visoko odzivnih pacientov poroča o uporabi antibiotikov.

Visok odziv na zdravljenje ali stanje zdravja je bilo najbolj povezano z:

  1. uporabo antibiotikov ali kombinacijo antibiotikov in alternativnih terapij,
  2. daljšim trajanjem zdravljenja, in
  3. nadzorom zdravnikov, specializiranih za bolezni, ki jih prenašajo klopi.

Pomembno je, da so bili večina visoko odzivnih pacientov in zdravih pacientov zdravljeni z antibiotiki več kot eno leto, kar poudarja pomen personalizirane oskrbe za daljše obdobje za doseganje boljših rezultatov.

Večina randomiziranih kontroliranih študij (RCT) preizkuša eno terapijo za fiksno obdobje (na primer 90 dni Rocephina). Takšne ozko zasnovane študije ne zajamejo raznolikosti strategij zdravljenja, ki jih pacienti dejansko doživljajo.

Registri pacientov, kot je MyLymeData, pa odražajo oskrbo številnih zdravnikov, ki uporabljajo različne pristope in različna trajanja zdravljenja.

Ta širša perspektiva omogoča raziskovalcem, da prepoznajo vzorce oskrbe in rezultate, ki jih tradicionalne študije pogosto spregledajo. Rezultati teh študij kroničnih bolnikov z boreliozo (PDL) so:

  • 17 % neodzivnih
  • 37 % visoko odzivnih
  • 71 % zdravih pacientov

Spolne razlike pri boreliozi

Zelo malo študij je raziskovalo spolne razlike pri  boreliozi.  Leta 2023 je MyLymeData sodelovala z raziskovalno ekipo na Univerzi v Washingtonu, pod vodstvom dr. Jennifer Mankoff, da bi preučila to vprašanje. Študija, ki je vključevala več kot 2.000 pacientov s kronično boreliozo (PLD), je pokazala, da ženske poročajo o:

  • več sočasnih okužb, ki jih prenašajo klopi,
  • daljših zamudah pri diagnozi,
  • večji resnosti simptomov, in
  • večjih funkcionalnih omejitvah kot moški.

Ženske so bile tudi pogosteje napačno diagnosticirane, predvsem s kroničnim sindromom utrujenosti (CFS), fibromialgijo (FMS) ali psihiatričnimi motnjami.

Ni bilo zaznanih razlik pri odzivu na zdravljenje z antibiotiki ali pri stranskih učinkih.

Klinične študije pacientov, ki imajo persistentne simptome po antibiotičnem zdravljenju, uporabljajo različne definicije za vključitev pacientov. V primerjavi s tem vzorci, pridobljeni iz registracij in klinične prakse, bolje odražajo realne paciente in vključujejo večji delež žensk kot randomizirane kontrolirane študije (RCT). Na primer, v MyLymeData je 85 % udeleženk žensk. Biološki spol bi moral biti vključen kot ločena spremenljivka v raziskavah borelioze, da se omogoči analiza podskupin in pridobijo vpogledi v spolne razlike, ki lahko obstajajo med moškimi in ženskami s kronično boreliozo (PLD).

Huda nevrološka prizadetost pri kronični persistentni boreliozi (NPLD)

Nova študija 2025-2028 : Odkrivanje nevroloških dimenzij kronične persistentne borelioze (PLD) z uporabo strojnega učenja in podatkov iz registrov

Kljub hudim nevrološkim simptomom ostaja kronična  nevrološka borelioza (NPLD) še vedno slabo razumljena. Uporabljajoč dejanske podatke od več kot 9.000 pacientov, ta študija uporablja umetno inteligenco, da ugotovi:

  1. ali je mogoče identificirati posebno podskupino  bolnikov z nevrološko kronično boreliozo  (NPLD) in
  2. kako se ta podskupina razlikuje od drugih skupin bolnikov s kronično boreliozo (PLD).

Identifikacija skupin simptomov in fenotipov je ključna za napredek raziskav in klinične oskrbe pri boleznih, ki nimajo jasnega bio markerja.

Cilji raziskave:

  • Prepoznati vzorce simptomov / stopnjo resnosti
  • Upoštevati prisotnost kožnega izpuščaja ali pozitivnega laboratorijskega testa
  • Preučiti sočasne okužbe, ki jih prenašajo klopi
  • Usmerjati individualizirano zdravljenje
  • Prilagoditi terapijo za boljše rezultate
  • Izboljšati diagnozo in natančnost
  • Pomoči pri prognozi
  • Razložiti razlike v vplivu bolezni
  • Oceniti kakovost življenja in omejitev
  • Spremljati potek bolezni
  • Raziskati odziv na zdravljenje

Raziskovalni proces:

  1. Opredelitev nevrološke kronične borelioze (NPLD) z uporabo umetne inteligence
  2. Primerjava nevrološke kronične borelioze (NPLD)  z drugimi podskupinami bolnikov s kronično boreliozo (PLD)
  3. Raziskovanje razlik za klinično prakso

Financiranje: Congressionally Directed Medical Research Program, Department of Defense Ekipa: dr. D. Needell, UCLA (PI), dr. J. Gevertz, The College of New Jersey.L. Johnson, LymeDisease.org., dr. R. Stricker (klinični svetovalec)