Pripravljeno:  Društvo bolnikov za boreliozo Slovenije z uporabo strojnega učenja

Pripravljeno na podlagi uradnih dokumentov Svetovne zdravstvene organizacije SZO (nove medicinske kode ICD-11), Evropskega parlamenta (Resolucija 2018/2774(RSP)) in poročil Posebnega poročevalca ZN za pravico do zdravja (The Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes The Situation of Human Rights Defenders of Lyme and Relapsing Fever Borreliosis Patients: Edition One March 6, 2018) ter poročil bolnikov 

https://icd.who.int/en/ 

https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-8-2018-0465_SL.html 

https://canlyme.com/wp-content/uploads/2018/07/Defendersreport.pdf  12.05.2026

1.STEBER: Medtem ko so Svetovna zdravstvena organizacija (SZO), Evropski parlament (EP) in Združeni narodi (ZN) prepoznali lymsko boreliozo kot multisistemsko, pogosto kronično in politično marginalizirano bolezen, slovenski bolniki še vedno večinoma trkajo na zaprta vrata ambulant, opremljeni z zastarelimi testi, omejeni na nezadostne terapevtske protokole in tudi prisiljeni na iskanje samoplačniškega zdravljenja v tujini.

2.STEBER: MEDICINSKA REFORMA – nove kode ICD-11 (implementacija od 2022)

S sprejetjem 11. revizije Mednarodne klasifikacije bolezni (ICD-11) je SZO znanstveno potrdila, da borelioza ni le prehodna infekcija, temveč bolezen, ki lahko povzroči trajne in hude poškodbe organov.

2.1. Celoten nabor ključnih kod in njihov strokovni pomen:

  • 1C1G Lymska borelioza (Lyme borreliosis):Osnovni krovni identifikator.
  • 1C1G.1 Diseminirana lymska borelioza:Ta koda je ključna za bolnike, pri katerih se okužba ni ustavila pri izpuščaju, temveč je prodrla v sistemski krvni obtok. Je uradno priznanje, da se bakterija Borrelia burgdorferi preko krvnega in limfnega obtoka naseli v oddaljena tkiva, kar zahteva kompleksnejšo obravnavo kot zgolj lokalno zdravljenje izpuščaja.
  • 1C1G.10 Lymski artritis:Priznanje sklepne oblike, ki zahteva specifično revmatološko in infektološko obravnavo.
  • 1C1G.11 Lymski karditis:Uradno priznanje, da borelija povzroča smrtno nevarne motnje prevodnosti, atrioventrikularne bloke in miokarditis.
  • 1C1G.12 Oftalmična lymska borelioza:Priznanje vnetij vidnega živca in uveitisa, kar je pogosto spregledano.
  • 1C1G.13 Pozna kožna lymska borelioza:Vključuje Acrodermatitis chronica atrophicans, ki je dokaz dolgotrajne perzistence bakterije.
  • 1C1G.1Y  Druga opredeljena diseminirana borelioza:Omogoča kodiranje specifičnih zapletov, ki niso zajeti v osnovnih kategorijah.
  • 8A45.0Y Lymska nevroborelioza z demielinizacijo: To je morda najpomembnejša koda za bolnike s težkimi nevrološkimi izpadi. SZO tukaj uradno priznava, da borelija povzroča propadanje mielinskih ovojnic, kar neposredno izpodbija trditve, da borelioza ne more povzročiti stanj, podobnih multipli sklerozi. To je eden najpomembnejših znanstvenih premikov. ICD-11 potrjuje, da lahko borelioza povzroči propadanje mielinskih ovojnic živcev. To neposredno povezuje boreliozo s stanji, ki so bila prej napačno diagnosticirana kot multipla skleroza ali idiopatske nevropatije.
  • 6D85.Y  Demenca zaradi lymske borelioze:Ta koda končno daje legitimnost bolnikom s težkimi kognitivnimi okvarami. Priznava, da je demenca lahko infekcijskega izvora in da zahteva antimikrobno, ne le paliativno obravnavo. Koda priznava, da kronična nevroborelioza vodi v organske spremembe v možganih, ki povzročajo demenco. To daje bolnikom z “možgansko meglo” in kognitivnimi težavami pravno podlago za resno medicinsko obravnavo, ne pa psihiatrične napotitve.
  • XN114 Borrelia burgdorferi (Patogen v perinatalnem obdobju):Uporaba te kode v povezavi s perinatalnimi infekcijami je neposreden dokaz, da mednarodna stroka priznava možnost prenosa z matere na plod (kongenitalna borelioza). Kljub poskusom minimalizacije, ICD-11 ohranja Borrelia burgdorferi kot specifičen patogen, ki se beleži pri infekcijah ploda in novorojenčka. To je ključen dokaz za obstoj kongenitalne (prirojene) borelioze, ki v Sloveniji še vedno nima ustreznega mesta v diagnostiki nosečnic.

3. STEBER: POLITIČNI IMPERATIV – RESOLUCIJA EVROPSKEGA PARLAMENTA (2018/2774(RSP))

Resolucija, sprejeta 15. novembra 2018, je neposreden poziv državam članicam, naj prenehajo zanemarjati to “tiho epidemijo”. Evropski parlament je s to resolucijo državam članicam naložil odgovornost za izboljšanje diagnostike in zdravljenja. Slovenija kot članica EU mora to resolucijo upoštevati.

Resolucija ugotavlja, da se bolezen pri številnih bolnikih ne odkrije pravočasno, prav tako mnogi nimajo dostopa do ustreznega zdravljenja, bolniki imajo imajo občutek, da so javni organi nanje pozabili, nekateri od njih imajo stalne simptome, ki lahko prerastejo v kronično bolezen. Smernice ILADS (Mednarodno društvo za lymsko boreliozo in z njo povezane bolezni) za zdravljenje se razlikujejo od smernic IDSA (Ameriško društvo za nalezljive bolezni), te razlike v pristopu k tej bolezni pa vplivajo na načine zdravljenja v EU. Zdravniki pogosto sledijo zastarelim priporočilom glede borelioze, v katerih niso upoštevana najnovejša dognanja raziskav.

Evropski parlament je zaskrbljen zaradi zastrašujočega širjenja borelioze med evropskim prebivalstvom, saj ima po podatkih vzorčenja, to bolezen približno milijon državljanov. Opozarja, da smo v vseh državah članicah v različni meri priča porastu borelioze, ki postaja vseevropska zdravstvena težava. Slovenija spada med najbolj endemične države v Evropi in svetu.

EP poziva države članice, naj razširijo uporabo kliničnih pregledov, da bodo lahko zdravniki diagnosticirali to bolezen tudi v primeru negativnih seroloških testov, da se pacientom pomaga in bodo deležni zdravljenja. Evropsko komisijo poziva naj oceni razsežnost primerov, ko si pacienti dolgo prizadevajo za ustrezno diagnozo, da bi bili deležni ustreznega zdravljenja borelioze, zlasti to, koliko pacientov je šlo na zdravljenje v drugo državo, in s tem povezane finančne posledice.

3.1. Podrobna razčlenitev ključnih členov:

  • Priznanje epidemije:Parlament priznava, da gre za “tiho epidemijo” in da so uradne številke verjetno podcenjene zaradi pomanjkljivega poročanja.
  • Kritika diagnostike:Resolucija ostro kritizira trenutne standardne teste. Navaja, da so testi nezanesljivi in poziva k priznavanju inovativnih diagnostičnih metod, ki so sposobne zaznati bakterijo v vseh fazah. Parlament izrecno navaja, da so trenutni serološki testi (ELISA in Western Blot) nezanesljivi in dajejo preveč lažno negativnih rezultatov. Poziva k uporabi in priznavanju inovativnih testov (npr. LTT, EliSpot), ki merijo odziv celic T. To neposredno naslavlja problem slovenskega zavračanja akreditiranih testov iz EU.
  • Pravica do daljšega zdravljenja:Parlament poziva k individualiziranemu pristopu. Priznava, da kratkotrajne antibiotične kure pogosto ne zadoščajo in da morajo zdravniki imeti svobodo pri predpisovanju zdravljenja glede na bolnikovo stanje.Resolucija zahteva, da zdravljenje temelji na klinični sliki bolnika in ne le na rigidnih časovnih omejitvah (npr. 14 dni antibiotika), ki pogosto ne zadoščajo za izkoreninjenje bakterije v njenih perzistentnih oblikah.
  • Kritje stroškov:Države članice so pozvane, da zagotovijo polno kritje diagnostičnih in terapevtskih stroškov, da bi preprečili ekonomsko diskriminacijo bolnikov.
  • Nujnost obravnave koinfekcij:Zahteva, da se pri vsakem bolniku preveri prisotnost koinfekcij (bartonela, babezija, riketsija idr.), saj te dramatično spremenijo prognozo in zahtevajo drugačna zdravila. Klopi so prenašalci kompleksnih koktajlov patogenov. Resolucija zahteva, da se te koinfekcije vključijo v standardni diagnostični paket, saj lahko prav te onemogočajo ozdravitev same borelioze.
  • Preoblikovanje izobraževanja:Poziva k izobraževanju zdravstvenih delavcev o multisistemski naravi bolezni in odpravi stigmatizacije kronično bolnih. Poziva k prenovi študijskih programov za zdravnike, da bi ti znali prepoznati atipične in pozne oblike bolezni brez prisotnosti klasičnega izpuščaja.
  • Zaščita strokovnjakov:Poziva k zaščiti zdravnikov, ki odstopajo od zastarelih smernic, da bi pomagali bolnikom (preprečevanje odvzema licenc).

 4.STEBER: KRŠITVE ČLOVEKOVIH PRAVIC (UGOTOVITVE KOMISIJE PRI SZO IN ZN)

Boj za nove kode ICD-11 je razkril, da je problematika borelioze globoko povezana s sistemskimi kršitvami človekovih pravic, kar je Ad Hoc odbor dokumentiral v poročilih za Združene narode. Ugotovitve Ad Hoc odbora pri SZO in ZN so razkrile obravnave bolnikov z boreliozo, ki jo komisija opredeljuje kot sistemsko kršenje človekovih pravic

4.1. Medicinsko razvrednotenje (Medical Gaslighting) kot kršitev dostojanstva

Gre za prakso, kjer se fizične simptome bolnikov (bolečine, nevrološke izpade) sistematično pripisuje psihiatričnim vzrokom. Poročilo Posebnemu poročevalcu ZN za pravico do zdravja ugotavlja, da je rutinsko pošiljanje bolnikov s fizičnimi nevrološkimi simptomi borelioze k psihiatrom oblika institucionaliziranega nasilja. To krši:

  • Pravico do telesne integritete.
  • Pravico do osebnega dostojanstva. 

4.2. Kršitev pravice do znanstvenega napredka (Člen 15 ICESCR)

Omejevanje pravice do znanstvenega napredka: Namerno zavračanje sodobnih diagnostičnih metod iz drugih držav EU (npr. Nemčije) slovenski zdravstveni sistem postavlja v vlogo cenzorja znanosti, kar bolnikom onemogoča dostop do najboljšega možnega zdravljenja.

4.3. Kršitve pravic žensk in otrok

Zanikanje kongenitalne borelioze (kljub kodi XN114) pomeni:

  • Kršitev pravice žensk do informirane izbire pri vodenju nosečnosti.
  • Kršitev Konvencije o otrokovih pravicah, saj so otroci z aktivno okužbo napačno diagnosticirani z doživljenjskimi razvojnimi motnjami, namesto da bi bili deležni antimikrobnega zdravljenja. Zaradi nepriznavanja prenosa z matere na plod so  ti otroci prikrajšani za pravočasno diagnozo, kar vodi v razvojne motnje, ki bi jih bilo mogoče preprečiti.

4.4. Ekonomska diskriminacija in socialna izključenost

Ker sistem v večini še ne priznava “kronične” ali “perzistentne” oblike (kljub ICD-11), bolniki:

  1. Izgubijo zaposlitev brez možnosti invalidske upokojitve.
  2. So prisiljeni v samoplačniško zdravljenje v tujini, kar ustvarja razredno ločnico – kdor nima denarja, je obsojen na propadanje. To je kršitev pravice do socialne varnosti in enakosti pred zakonom.
  3. Ekonomsko izobčenje:Bolniki, ki zaradi bolezni niso sposobni za delo, v Sloveniji pogosto ne dobijo invalidskega statusa, ker njihovi testi (standardni) ne kažejo “aktivne okužbe”. To povzroča ekonomsko propadanje celih družin, kar je kršitev pravice do socialne varnosti.

 5. STRATEŠKE ZAHTEVE DRUŠTVA BOLNIKOV ZA BORELIOZO R SLOVENIJE ZA REFORMO SISTEMA

Na podlagi zgoraj navedenih mednarodnih zavez Društvo bolnikov za boreliozo Slovenije zahteva takojšnjo izpolnitev naslednjih točk:

  • Obvezna uporaba celotnega nabora ICD-11 kod: Takojšnjo uporabo celotne palete kod ICD-11v slovenski infektologiji, nevrologiji in kardiologiji. Zdravniki morajo začeti kodirati lymski karditis, lymsko demenco in nevroboreliozo z demielinizacijo, da se bolnikom omogoči uveljavljanje socialnih pravic.
  • Priznavanje laboratorijskega pluralizma: Priznavanje in refundacijo validiranih laboratorijskih izvidov iz EU, ki temeljijo na sodobnejših metodah. Zahtevamo, da ZZZS prizna stroške izvidov akreditiranih laboratorijev iz EU, ki uporabljajo inovativne in akreditirane teste kot so npr. LTT, EliSpot, I-spot  in napredne PCR metode. Ti laboratoriji izvajajo dejavnost tudi v več krajih v Sloveniji. 
  • Implementacija protokola za koinfekcije:Vzpostavitev protokola za koinfekcije, ki bo vključeval obvezno testiranje pri vseh (kronično) bolnih. Brez testiranja na bartonelo, babezijo, riketsijo, anaplazmo idr.  je zdravljenje  borelioze v Sloveniji skladno z Resolucijo EP nestrokovno in pomanjkljivo.
  • Prenehanje stigmatizacije bolnikovin konec prakse, kjer je psihiatrična diagnoza “nadomestek” za neuspešno diagnostiko lymske borelioze in koinfekcij.
  • Revizija infektoloških smernic:Smernice morajo upoštevati Resolucijo EP o terapevtski svobodi in individualiziranem trajanju zdravljenja.
  • Multidisciplinarna obravnava:Ustanovitev centra za vektorske bolezni, kjer bodo bolniki obravnavani s strani infektologa, nevrologa, revmatologa in kardiologa hkrati.

Ker so kode ICD-11 obvezne od leta 2022, je vsako njihovo ignoriranje strokovna napaka in pravna kršitev. Lymska borelioza je multisistemska, življenjsko nevarna bolezen, njeno zanikanje pa je kršitev človekovih pravic, ki zahteva  pravni in politični epilog.