Intervju: Jenna Luché-Thayer, direktorica Ad hoc komiteja za lymsko boreliozo pri Svetovni zdravstveni organizaciji

Vir: Novice Svet24, 30.06.2026
https://share.google/irpMUffH2z5FZG6P1

Tekst: RENATA UCMAN, foto:osebni arhiv JENNE LUCHÉ-THAYER

Jenna Luché-Thayer je nekdanja višja svetovalka vlade ZDA in Združenih narodov. Leta 2016 je kot direktorica ustanovila mednarodni prostovoljni Ad hoc komite za pravičnost v zdravstvu za posodobitev medicinskih kod za lymsko boreliozo ICD-11 v okviru Svetovne zdravstvene organizacije.

“Zdravljenje po smernicah ILADS, ki priznava vztrajajočo okužbo, bi moralo biti dostopno bolnikom”

 

Jenna Luché-Thayer je nekdanja višja svetovalka vlade ZDA in Združenih narodov, ki ima več kot 35 let izkušenj na področju politike in delovanja na terenu v 45 državah sveta. Posvetila se je človekovim pravicam za odpravo svetovnih nepravičnosti v sektorjih zdravstva, upravljanja, okolja in izobraževanja. Leta 2016 je kot direktorica ustanovila mednarodni prostovoljni Ad hoc komite za pravičnost v zdravstvu za posodobitev medicinskih kod za lymsko boreliozo ICD-11 v okviru Svetovne zdravstvene organizacije (SZO). Zasnovala je uspešno strategijo, ki združuje človekove pravice in znanstvena spoznanja, na osnovi katere je nato SZO razširila medicinske kode ter vanje vključila več smrtno nevarnih zapletov lymske borelioze. Ekskluzivno za revijo Jana je pojasnila problematiko lymske borelioze v svetu in kako se je lotiti tudi v Sloveniji.

»Razlogi, da se že desetletja posvečam lymski boreliozi, so tako osebni kot poklicni. Z njo sem se okužila pri 16 letih, diagnosticirali pa so mi jo šele pri 52 letih. V tem obdobju so mi napačno diagnosticirali številne resne zdravstvene zaplete in bolezni, vključno z multiplo sklerozo in lupusom. Ko so mi lymsko boreliozo pravilno diagnosticirali, sem bila že precej hudo invalidna. Nato sem bila šokirana, ko sem izvedela, da moje zdravstveno zavarovanje ne krije stroškov moje oskrbe in da bom morala plačati zelo drago zasebno oskrbo. Izziv je bil celo najti zasebno kliniko, ki bi mi bila pripravljena zdraviti. Takrat sem ugotovila, da je na milijone ljudi v mojem položaju, zato sem se odločila uporabiti svoje poklicne sposobnosti za reševanje tega svetovnega vprašanja človekovih pravic,« pojasnjuje Jenna Luché-Thayer.

»Ko sem si povrnila zdravje, sem začela raziskovati razloge, zakaj so bolniki z lymsko boreliozo tako odrinjeni na rob. Moje strokovno znanje s področja transparentnosti in odgovornosti me je pripeljalo do ugotovitve, da je glavni razlog korupcija. Močni interesi tako v vladnem kot v zasebnem sektorju ne želijo kriti stroškov oskrbe, povezane s to zapleteno boleznijo. Te informacije in s tem povezano zagovorništvo podrobno opisujem v svoji knjigi z naslovom $Lyme: kako medicinske kode zadajajo smrtni udarec korupciji in znanstveni prevari. Mimogrede, imam se za eno redkih srečnic, ki si je uspela zagotoviti diagnozo, si privoščiti zdravljenje na zasebni kliniki in si opomreči od večine škode, ki jo je povzročila ta kronična večsistemska okužba. Trenutno sem v remisiji.«

Mednarodne medicinske kode.

Jenna Luché-Thayer je v Ženevi pred posebnim poročevalcem Združenih narodov za človekove pravice na področju zdravja pričala o številnih kršitvah človekovih pravic, ki jih doživljajo bolniki z lymsko boreliozo. To je prvič po 25 letih privedlo do sprejetja novih medicinskih kod za lymsko boreliozo v mednarodni klasifikaciji za bolezni ICD-11, ki so za vse članice Svetovne zdravstvene organiz (SZO), torej tudi za Slovenijo, obvezne od leta 2022. Zapleti lymske borelioze so se s treh razširili na kar 15, večinoma nevroloških, pet med njimi je smrtno nevarnih. Zakaj so bile potrebne te spremembe? »SZO priznava lymsko boreliozo kot ‘bolezen s posledicami’ že od devetdesetih let prejšnjega stoletja, vendar so kode do uveljavitve mednarodnih medicinskih kod za bolezni ICD-11 ostale v bistvu nespremenjene. Ad hoc komite je pokazal, kako so zastarele kode za lymsko boreliozo prispevale k večkratnim kršitvam človekovih pravic ter ignorirale dejstvo, da lahko ta bolezen vztraja, povzroči invalidnost in ubija. Odsotnost mednarodnih medicinskih kod za zaplete lymske borelioze bi namreč pomenila, da potreba po oskrbi ni priznana niti ne krije nacionalni zdravstveni sistem ali zavarovalnica. Mednarodne medicinske kode ICD-11 zdaj priznavajo zaplete, ki se lahko razvijejo iz kronične lymske borelioze ali vztrajajoče okužbe. So veliko celovitejše in omogočajo prikaz skoraj vseh zapletov lymske borelioze, kar bo, upajmo, privedlo do hitrejše diagnoze, krite oskrbe ter podaljšanega oskrbovanja in podpore pri invalidnosti, kadar je to potrebno. Te kode zdaj vključujejo prirojeno lymsko boreliozo, demenco in demielinizacijo osrednjega živčevja zaradi lymske borelioze.

Pomembno je razumeti pomen mednarodnih medicinskih kod ICD-11 ali mednarodne klasifikacije bolezni. ICD-11 so »skupni svetovni jezik« za zdravstvene delavce. Uporabljajo jih nacionalni zdravstveni sistemi in vodje programov, podatkovni strokovnjaki, oblikovalci politik, zavarovalnice in drugi, ki dodeljujejo zdravstvena sredstva. Uporabljajo se tudi za ugotavljanje zdravstvenih trendov, napredka in groženj ter statistike po vsem svetu. Obstoj medicinskih kod za številne resne zaplete lymske borelioze bo vsem, ki se ukvarjajo z zdravstvenim varstvom, pomagal bolje prepoznati in obravnavati pandemijo lymske borelioze.«

»Prirojena lymska borelioza lahko uniči otrokov potencial in zdravje ter povzroči celo smrt. Po mojem mnenju bi morale biti zato vse nosečnice testirane za lymsko boreliozo.«

Jenna Luché-Thayer s posebnim poročevalcem Združenih narodov za človekove pravice na področju zdravja Michelom Forstom

 

Zapleti pri lymski boreliozi

Mednarodne medicinske kode ICD-11, od leta 2022 obvezne za vse članice SZO, opredeljujejo zaplete pri lymski boreliozi. Te kode so:

  • 1C1G lymska borelioza,
  • 1C1G.0 zgodnja kožna lymska borelioza,
  • 1C1G.1 diseminirana lymska borelioza,
  • 1C1G.10 lymska nevroborelioza,
  • 1C1G.11 lymski karditis,
  • 1C1G.12 očesna lymska borelioza,
  • 1C1G.13 lymski artritis,
  • 1C1G.14 pozna kožna lymska borelioza,
  • 1C1G.1Y druga opredeljena diseminirana lymska borelioza,
  • 1C1G.1Z diseminirana lymska borelioza, neopredeljena,
  • 1C1GY druga opredeljena lymska borelioza,
  • 6D85.Y demenca zaradi lymske borelioze,
  • 9C20.1 infekcijski panuveitis pri lymski boreliozi,
  • 9B66.1 infekcijski intermediarni uveitis pri lymski boreliozi,
  • 8A45.0Y druge opredeljene bolezni bele možganovine zaradi okužb, demielinizacija osrednjega živčevja zaradi lymske borelioze.
  • KA6Y druge opredeljene okužbe fetusa ali novorojenčkase lahko kombinira z »XN13C Borrelia burgdorferi« za prikaz prirojene lymske borelioze.

Ad hoc komite za lymsko boreliozo pri Svetovni zdravstveni organizaciji

Preventivno zdravljenje za nosečnice. Manj znano je, da mednarodne medicinske kode zdaj priznavajo prenos lymske borelioze z matere na plod. »Konvencija Združenih narodov o otrokovih pravicah jasno določa, da je treba varovati dobrobit in zdravje otroka. Prirojena lymska borelioza lahko uniči otrokov potencial in zdravje ter povzroči celo smrt. Po mojem mnenju bi morale biti zato vse nosečnice testirane za lymsko boreliozo. Nosečnicam, ki so prejele klinično diagnozo za lymsko boreliozo, in tistim, ki jim je bila ta bolezen diagnosticirana že prej, bi moralo biti zagotovljeno preventivno zdravljenje, da se prepreči prenos okužbe na njihovega nerojenega otroka.«

Nizka občutljivost testa ELISA. Kako zanesljivi so standardni dvostopenjski krvni testi za protitelesa ELISA in Western Blot, ki se uporabljajo tudi v Sloveniji? »Vemo, da ima splošno uporabljeni test ELISA za lymsko boreliozo nizko občutljivost, ki v povprečju znaša okoli 56 odstotkov in je zasnovan tako, da zazna imunski odziv, ki morda ni prisoten vsaj mesec dni po okužbi. Na žalost se okužba po enem mesecu že široko razširi in jo je težko učinkovito zdraviti. Pogosto se Western Blot uporablja za potrditev pozitivnega testa ELISA, tako da številni okuženi sploh nimajo možnosti dostopa do testa Western Blot.«

Zavračanje bolnikovih simptomov

Pred kratkim je bila Jenna Luché-Thayer soavtorica prve mednarodne študije o izkušnjah bolnikov z zdravstvenim varstvom, zavračanjem in izpodbijanjem njihovih simptomov, v izvirniku Medical gaslighting and Lyme disease: The patient Experience, ki so jo opravili na približno tisoč bolnikih z lymsko boreliozo. »Leta 2024 je revija The American Journal of Medicine medicinsko razvrednotenje resničnosti simptomov bolnikov opredelila kot dejanje, ki izniči bolnikovo pristno klinično skrb brez ustrezne medicinske ocene zaradi zdravnikove nevednosti, nezavedne pristranskosti ali vsiljevanja avtoritete. Naša raziskava je pokazala visoko pojavnost zdravstvenega razvrednotenja simptomov bolnikov kljub večji ozaveščenosti o lymski boreliozi in kronični lymski boreliozi skozi desetletja. To jasno kaže, da več informacij o lymski boreliozi ni prineslo boljšega dostopa do diagnoze in zdravljenja. Ugotovili smo, da so številnim anketiranim bolnikom nepravilno ovrednotili njihove izpuščaje, t. i. erythema migrans, in pozitivne diagnostične krvne teste. Številnim bolnikom so povedali, da kronična lymska borelioza ne obstaja kljub jasnim znanstvenim dokazom, da okužba lahko vztraja, njihove simptome pa so pripisali duševni bolezni, tesnobi, stresu in staranju. Takšne prakse zavajanja pogosto povzročijo zamudo pri pravilni diagnozi in nadaljnje večsistemske poškodbe zaradi nezdravljene ali neustrezno zdravljene okužbe.«

Razlika med IDSA in ILADS

V Sloveniji je zdravljenje lymske borelioze mogoče le po smernicah Ameriškega združenja za infekcijske bolezni IDSA. Dolgotrajnejše, podaljšano zdravljenje pa je, največ v ZDA, pa tudi v Evropski uniji, mogoče po smernicah Mednarodnega združenja za boreliozo in pridružene bolezni ILADS, v Nemčiji pa tudi po smernicah Nemškega združenja za boreliozo (DBG). »Podala bom zelo kratek povzetek razlik med smernicami za zdravljenje ILADS in IDSA. ILADS priznava znanstvene dokaze, da okužba, ki povzroča lymsko boreliozo, lahko vztraja po kratkem zdravljenju z antibiotiki, zato priporoča dlje trajajoče prvo zdravljenje okužbe kot IDSA. ILADS prav tako priznava, da ta vztrajajoča okužba lahko povzroči obdobja remisije in ponovitve bolezni, pri čemer bo bolnika treba ponovno zdraviti zaradi okužbe. Druga razlika med obema smernicama je, da smernice ILADS priznavajo nizko občutljivost in nizko natančnost standardnega diagnostičnega testa, zato bodo bolniki zdravljenje začeli na podlagi kliničnih simptomov bolezni. Med dvema tvema smernicama je še veliko drugih razlik, vendar je najbistvenejša ta, da smernice ILADS priznavajo vztrajajočo okužbo.«

Bolnikom v Sloveniji dopovedujejo, da je lymska borelioza lahko ozdravljiva z enim kratkim zdravljenjem z antibiotiki in da smernice ILADS niso znanstveno dovolj podprte. Ali je to res? »ILADS uporablja svetovno priznane znanstvene standarde za razvoj svojih smernic in priporočil za zdravljenje. Glede kratkega zdravljenja z antibiotiki: če je lymska okužba ujeta zelo zgodaj, lahko zadostuje kratko zdravljenje. Izziv je v tem, da tako veliko ljudi, okuženih s tem patogenom, ne dobi pravočasno diagnoze. Zaradi tega se okužba razširi, razširjeno okužbo pa je veliko težje nadzorovati.«

Latentne okužbe lahko povzročijo zaplete. Nekateri zdravniki govorijo o postsmernem sindromu, ki se ne zdravi več z antibiotiki, drugi pa o kronični lymski boreliozi, ki se zdravi ob ponovitvi. »Marsikdo ve da okužbo z noricami in pasovec povzroča isti virus. Pasovec povzroči reaktivirana okužba, ki ponovno privre na dan, ko imunski sistem oslabi zaradi starosti ali drugih slabših zdravstvenih stanj. Medicinska stroka in znanstveniki priznavajo, da številne virusne in bakterijske okužbe ostanejo po zdravljenju akutne oblike bolezni in da te latentne okužbe lahko sčasoma povzročijo raznovrstne zdravstvene zaplete. Ad hoc komite je dokumentiral primere, ko so osebam, ki živijo s kronično lymsko boreliozo, povedali, da ne izpolnjujejo pogojev za podaljšano protimikrobno zdravljenje, njihova nizka kakovost življenja brez zdravljenja pa jih je kvalificirala za evtanazijo. Kako je to mogoče? Po mojem mnenju je postlymski sindrom neroden poskus zavrnitve reči, da so vsi zapleti po okužbi z bakterijo borelijo posledica izključno aktivne okužbe. Aktivna in kronična okužba z bakterijo borelijo pa je dokazan vir stalne bolezni, invalidnih zapletov in celo smrti. Ponovno zdravljenje lahko zmanjša zaplete te okužbe in v celoti pomaga vzpostaviti obdobja remisije.«

Odgovor je: DA! Bolnike pogosto zanima, ali bi morali zdravniki v Sloveniji upoštevati rezultate testov za lymsko boreliozo in sočasne okužbe, opravljene v akreditiranih laboratorijih v drugih državah, če takšni testi v Sloveniji niso na voljo. Bi morali zdravniki v Sloveniji upoštevati tudi diagnozo lymske borelioze in sočasnih okužb, ki so jo postavili zdravniki ILADS ali DBG v tujini? Na to vprašanje je odgovorila kratko in jedrnato: »Da.«

Lymska borelioza v ZDA

V ameriških medijih je bilo javno objavljeno, da imajo ameriški minister za zdravje in socialne zadeve Robert F. Kennedy mlajši in njegovi otroci potrjeno lymsko boreliozo. Ministrstvo za zdravje ZDA ima zdaj narejeno povezavo do zdravljenja po smernicah ILADS in se sklicuje na register zdravnikov ILADS. »Raven politične zavezanosti vlade k reševanju lymske borelioze in kronične lymske borelioze je še vedno nejasna. Na primer, RFK mlajši je sprožil novo pobudo za raziskovanje bolezni, ki jih prenašajo klopi, hkrati pa je zmanjšal ali odpravil financiranje raziskav lymske borelioze v drugih oddelkih ministrstva za zdravje in socialne zadeve. Ta administracija je prav tako odpravila financiranje programa ministrstva za obrambo za raziskovanje bolezni, ki jih prenašajo klopi. Glede kritja stroškov pa traja nekaj časa, da se v zavarovalnicah odrazijo spremembe vladne politike. Do danes spletne strani zavarovalnic še vedno uporabljajo smernice IDSA, ki ignorirajo znanstvene dokaze o vztrajajoči okužbi. Vsem pa za veliko oseb, ki si izpogajajo podaljšano zdravljenje in še ponovno zdravljenje okužbe z lymsko boreliozo. V teh primerih so njihovi zdravniki priznali potrditev znanosti s strani SZO, ki podpira nove medicinske kode ICD-11 za lymsko boreliozo. Mednarodne medicinske kode ICD-11 priznavajo razširjeno okužbo in da lahko kronična okužba vodi do smrtno nevarnih zapletov.«

Povračilo stroškov.

Ali bi morala tem bolnikom za akreditirane teste in zdravljenje po drugimi mednarodno priznanih smernicah v tujini državna zdravstvena zavarovalnica povrniti stroške v skladu z resolucijo Evropskega parlamenta o čezmejnem zdravstvenem varstvu? »Združeni narodi opredeljujejo človekove pravice na področju zdravja kot uživanje najvišjega dosegljivega standarda zdravja. Popolnoma podpiram dostop do zdravstvenega varstva kot človekovo pravico in razumem, da si mnogi ljudje ne morejo privoščiti samoplačniškega zdravljenja v zasebnem sektorju. Zato verjamem, da bi moralo biti kritje stroškov zdravljenja, diagnostike, bolniški dopust in podpora za invalidnost zagotovljeni vsem, ki so postali invalidni zaradi lymske borelioze ali katerekoli druge bolezni oziroma zdravstvenega stanja, ki povzroča invalidnost.«

Odprava sistemskih ovir

Kaj morajo v Sloveniji storiti odločevalci in tudi bolniki z lymsko boreliozo, da se nove mednarodne medicinske kode za lymsko boreliozo, ki so v ICD-11, in resolucija Evropskega parlamenta čim prej uveljavijo? »V svetovnem merilu je veliko zgodovinskih primerov, ko so odrinjene skupine pridobile dostop do storitev. Politično organiziranje je bilo ključno za njihov uspeh. Dostop do virov, vključno z zdravstveno oskrbo, pa je odločitev politike. Izboljšanje zdravstvenega dostopa in oskrbe zahteva razumevanje procesov sprejemanja vladnih politik, oblikovanje zavezništev ter izvajanje strategij, ki bodo učinkovite v kontekstu Slovenije. Ne glede na obliko teh ukrepov bi morali biti tisti, ki trpijo za lymsko in kronično lymsko boreliozo, dobro zastopani na vseh ravneh in v središču vseh premislekov. Premočne znanstvene dokaze o resnih zapletih lymske borelioze in kronični okužbi z bakterijo borelijo so v svetovnem merilu izpodbijali ter zadušili s propagandnimi dezinformacijami. Te podpirajo tisti, ki ne želijo plačati stroškov oskrbe za zapleteno bolezen. V primeru mednarodnih medicinskih kod ICD-11 smo ugotovili, da je bilo dokumentiranje kršitev človekovih pravic, skupaj z znanstvenimi dokazi, učinkovita strategija proti taki propagandi. Vendar pa bodo koristi novih medicinskih kod uresničene šele takrat, ko bodo bolniki, zagovorniki bolnikov, medicinski in znanstveni strokovnjaki ter politiki obveščeni in bodo na podlagi teh informacij tudi ukrepali.«

»Številnim bolnikom so povedali, da kronična lymska borelioza ne obstaja, kljub jasnim znanstvenim dokazom, da okužba lahko vztraja, njihove simptome pa so pripisali duševni bolezni, tesnobi, stresu in staranju. Takšne prakse zavajanja pogosto povzročijo zamudo pri pravilni diagnozi in nadaljnje večsistemske poškodbe zaradi nezdravljene ali neustrezno zdravljene okužbe.«

V mladosti je bila Jenna Luché-Thayer balerina, vendar je morala baletno kariero opustiti zaradi bolezni.