Medical Gaslighting and Lyme Disease:  The Patient Experience
Jennifer L Fagen 1, Jeremy A Shelton 2, Jenna Luché-Thayer 3

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38200984/

op. Prevod in povzetek sta strojno prevedena in sta informativne narave

Povzetek

Kljub temu da je v ZDA po podatkih CDC-ja letno približno pol milijona novih primerov lajmske borelioze (Lyme disease), je ta pogosto neodkrita ali napačno diagnosticirana, kar lahko privede do kroničnega, multisistemskega stanja. Borelioza je prepoznana grožnja javnemu zdravju in je označena kot »bolezen, ki jo je treba prijaviti«. Kot tako mora CDC boreliozo obvezno prijaviti. Kljub temu sta bili tako akutna kot kronična lajmska borelioza (CLD) potisnjeni v kategorijo »izpodbijanih bolezni«, kar lahko privede do medicinskega psihičnega izsiljevanja (medical gaslighting).

Z analizo rezultatov spletne ankete med respondenti z boreliozo (n = 986) pojasnjujemo izkušnje ljudi, ki so bili potisnjeni na rob medicinskega sistema, ker so njihove simptome pripisovali duševni bolezni, tesnobi, stresu in staranju. Poleg tega so bili krvni testi respondentov in izpuščaji erythema migrans (EM) zanemarjeni, rečeno pa jim je bilo, da kronična borelioza preprosto ne obstaja. Posledično se serija neplodnih posvetov pogosto konča z zamudo pri pravilni diagnozi, kar ima škodljive posledice. To je prva študija, ki obravnava širok nabor tehnik psihičnega izsiljevanja, ki jih je doživela ta populacija bolnikov. 

Ključne besede: borelioza, kronična borelioza (CLD), medicinsko psihično izsiljevanje, izpodbijana bolezen

  1. Uvod

Lajmsko boreliozo (boreliozo) povzroča bakterija spiroheta Borrelia burgdorferi sensu lato. Je najpogostejša bolezen, ki jo prenašajo klopi, in najhitreje rastoča bolezen, ki jo prenašajo vektorji v ZDA. Kot je opisano v naslednjih razdelkih, lahko borelioza povzroči vse od gripi podobnih simptomov do hudih invalidnosti in smrti [1]. Pri ljudeh s kronično boreliozo (ali CLD) je bolj verjetno, da se bodo pokazali najbolj onesposobljujoči simptomi. Ko se spirohete Borrelia razširijo po telesu, lahko vplivajo na mišice, sklepe, organe in osrednji živčni sistem ter prebijejo krvno-možgansko pregrado [2]. Med nosečnostjo se lahko prenese tudi na fetus [3,4,5]. Klopi, ki prenašajo borelijo, so bili najdeni v vseh 50 zveznih državah ZDA [6], prenašajo pa jih med drugim jeleni, miši, veverice, kunci, psi in mačke.

Po podatkih Centra za nadzor in preprečevanje bolezni (CDC) je samo v ZDA letno diagnosticiranih vsaj 476.000 ljudi z boreliozo (kar predstavlja incidenco, ne pa prevalence bolezni) [3]. V ZDA  je Nacionalni sistem za nadzor nad boleznimi, ki jih je treba prijaviti (NNDSS), odgovoren za izmenjavo informacij o grožnjah javnemu zdravju, ki se kvalificirajo kot »bolezni, ki jih je treba prijaviti«. Borelioza je prepoznana grožnja javnemu zdravju in je določena kot bolezen, ki jo je treba prijaviti. Kot tako mora CDC boreliozo obvezno prijaviti. Poleg tega je morda vsaj 14,5 % svetovnega prebivalstva imelo boreliozo (in/ali izpostavljenost okužbi), kar kažejo pozitivni krvni testi, pri čemer so prve tri regije Srednja Evropa, Vzhodna Azija in Zahodna Evropa [7]. Po mnenju nekaterih raziskovalcev je to število verjetno veliko višje, saj: (1) Mnogim bolnikom morda napačno diagnosticirajo druga huda in onesposobljujoča stanja [8,9]; (2),  splošno uporabljeni testi ELISA imajo občutljivost v povprečju okoli 56 % in preverjajo imunski odziv na Borrelio, ki morda ni prisoten do vsaj enega meseca po okužbi [10]; (3)

Po mnenju raziskovalcev se le 20 % [11] do 50–60 % [12] ljudi z boreliozo spomni ugriza klopa iz več razlogov, vključno z dejstvom, da so klopi lahko manjši od enega milimetra in v svojega gostitelja vbrizgajo analgetik [12]; in/ali (4) Glede na hipotezo avtorjev bolniki z boreliozo in CLD doživljajo medicinsko psihično izsiljevanje, kar vodi do napačnih diagnoz, zapoznele diagnoze ali odsotnosti diagnoze.

V tem članku se sprašujemo: Kakšen je celoten nabor tehnik psihičnega izsiljevanja, ki jih ljudje z boreliozo doživljajo med krmarjenjem skozi medicinski sistem? Ali obstajajo demografske spremenljivke, kot so geografska lokacija, starost in spol, ki korelirajo z večjo incidenco medicinskega psihičnega izsiljevanja?

Bolniki z boreliozo se pogosto borijo za pravočasno postavitev diagnoze [13], kar vodi do bolj škodljivih učinkov na zdravje [9,14,15]. To težavo povečujejo močno različna zdravljenja borelioze (tako akutne kot kronične). Smernice za zdravljenje Ameriškega združenja za nalezljive bolezni (IDSA) (posodobljene leta 2020) na primer priporočajo 5–28 dni antibiotikov, odvisno od simptomov, ki jim v določenih okoliščinah sledi dodatno 2–4-tedensko zdravljenje z intravenskimi antibiotiki [16]. Nasprotno pa smernice za zdravljenje Mednarodnega združenja za boreliozo in pridružene bolezni (ILADS) priporočajo bolj individualizirane protokole, ki temeljijo na odzivih bolnikov [17].

Po ILADS je kronična lajmska borelioza (CLD) opredeljena kot multisistemska, »s simptomi in/ali znaki, ki so neprekinjeno ali občasno prisotni najmanj šest mesecev« [18] (str. 269). ILADS priznava CLD kot posledico aktivne in trajajoče okužbe, ki je bila bodisi nezdravljena bodisi predhodno zdravljena [18]. Čeprav to ni poudarek trenutne raziskave, velja omeniti, da koinfekcije, ki jih prenašajo klopi in jih nerazmerno pogosto najdemo pri osebah z boreliozo, močno povečujejo izzive tako pri diagnozi kot pri zdravljenju. Simptomatika teh bolezni se lahko prekriva s tistimi pri CLD, zdravljenje koinfekcij pa lahko zahteva uporabo drugih terapevtikov, kot bi zadoščali samo za boreliozo [19,20].

Akutna borelioza lahko vključuje gripi podobne simptome, izjemno utrujenost, glavobol, otrdel vrat, bolečine v mišicah, bolečine v sklepih, otekle bezgavke, boleče grlo [21] in obrazno paralizo [22]. Izpuščaj v obliki »tarče« ali erythema migrans (EM), ki velja za primarni kazalnik borelioze v akutni fazi, je v večini primerov odsoten [12] ali pa ga ni mogoče zaznati, zlasti pri Afroameričanih [23,24]. Poleg tega le 6 % [25] do približno 20 % [26,27] izpuščajev borelioze spominja na tarčo. To je obžalovanja vredno, saj je boreliozo v njeni akutni fazi mogoče pozdraviti [28,29,30] z vsaj 4–6 tedni antibiotikov, v skladu s smernicami ILADS. Po začetnem trajanju antibiotičnega zdravljenja akutne borelioze, ki ga priporoča IDSA, bo imelo 10–20 % [9,31,32] do 36 % bolnikov [33] stalne simptome.

Borrelia burgdorferi je kompleksen prikrit patogen, ki se lahko razširi po telesu in se izogne imunskemu odzivu. Klinične študije kažejo dokaze o obstojni okužbi z B. burgdorferi pri ljudeh [34,35,36].

Čeprav obstajajo nekateri prekrivajoči se simptomi CLD in akutne borelioze, vključno z bolečino, poliradikulonevropatijo [37], utrujenostjo in motnjami spanja [38], CLD povzroča nekatere simptome, ki jo razlikujejo od akutne borelioze, vključno s funkcionalnimi in strukturnimi motnjami možganov [39], kognitivnimi motnjami [13,40], nevroboreliozo [14], mišično-skeletno in nevrološko obolevnostjo, okvaro vida [41], depresijo [9,42] (ki lahko vodi v samomor) [43], srčnimi težavami (vključno z lajmskim karditisom) [44,45], prebavnimi težavami [46,47], bolečinami v sklepih in lajmskim artritisom [48,49].

Število bolnikov z boreliozo s dolgotrajnimi simptomi v ZDA naj bi leta 2020 znašalo kar 1.944.189 [50]. Klempner [51] opisuje kakovost življenja teh bolnikov kot enakovredno kakovosti življenja bolnikov s kongestivnim srčnim popuščanjem ali osteoartritisom. Fallon in raziskovalci [52] opisujejo, da bolniki z lajmsko encefalopatijo poročajo o bolečini, podobni tisti pri bolnikih po operaciji, in utrujenosti, podobni tisti pri bolnikih z multiplo sklerozo. Po mnenju Johnsonove in raziskovalcev [53] bolniki s CLD trpijo za slabšo kakovostjo življenja kot ljudje z multiplo sklerozo in artritisom.

Svetovna zdravstvena organizacija ICD-11 je izdala nove kode za boreliozo, ki jih je ratificiralo 194 držav članic. ICD-11 se je razširil in vključuje hude in potencialno usodne zaplete, prepoznane pri akutni boreliozi in/ali CLD. Nove kode ICD-11 za boreliozo vključujejo poškodbe/degeneracijo živcev, ki jih je mogoče preveriti z MRI, SPECT in drugimi testi; poškodbe sklepov, ki so dokazljive z rentgenskimi žarki, ultrazvokom itd.; vnetne očesne bolezni; in srčne težave, kot so nepravilnosti ritma in karditis, ki jih je mogoče diagnosticirati z EKG, Holter monitorji in ultrazvokom.

Obstojna okužba je bila dokumentirana pri miših [54], psih [55] in nečloveških primatih [56,57,58,59]. Pri ljudeh so bili pozitivni rezultati kultur in PCR najdeni v vzorcih sinovije in sinovialne tekočine, pridobljenih od bolnika 7 let po zdravljenju [60], v vzorcu biopsije šarenice, pridobljenem od zdravljenega bolnika [61], ter v DNK in s konfokalno mikroskopijo v človeški hrbtenjačni tekočini in obdukcijskih tkivih (vključno z možgani, srcem, ledvicami in jetri) po obsežnem antibiotičnem zdravljenju v 16-letnem obdobju [34]. V drugi študiji je urin 72 bolnikov, ki so se neprekinjeno zdravili z antibiotiki od 3 tednov do dveh mesecev (pri čemer se je večina ponovno zdravila 1–4 mesece po nekajtedenskem premoru), imel pozitivne PCR kulture urina [62]. Pozitivni rezultati kultur in PCR so bili najdeni tudi v kulturi krvi, genitalnih izločkov in kožnih lezij 12 bolnikov kljub 2–4 tednom antibiotičnega zdravljenja [63].

Po Dumesu [64] so izpodbijane bolezni tiste, ki nimajo objektivnih, bioloških označevalcev, in se razlikujejo od bolezni, ki so medicinska stanja, ki jih je mogoče pripisati biološkim procesom. Prve nimajo kulturne legitimnosti, saj se vse telesne manifestacije štejejo za čisto subjektivne. V tem izpodbijanju je prepad med bolnikovimi živetimi ali telesno izraženimi izkušnjami ter kulturno legitimacijo njihovih simptomov in trpljenja. Kot take so to »bolezni, za katere se moraš boriti, da jih dobiš« [65] (str. 577), ker mora bolnik zdravstvenim delavcem dokazati, da resnično potrebuje zdravstveno oskrbo, kar vodi do »dolgih diagnostičnih odisejad« [66] (str. 2).

Za mnoge bolezni so prej mislili, da so izpodbijane bolezni, ker njihova biološka osnova ni bila razumljena. Zato je bilo breme na bolniku, da zdravstvenim delavcem aktivno dokaže, da potrebuje zdravstveno oskrbo, ker so bili njihovi simptomi delegitimizirani. To lahko privede do dodatnega stresa in zdravstvenih težav za trpečega, ki mu je odvzet dostop do ustrezne medicinske oskrbe [67]. Primeri vključujejo vnetno črevesno bolezen [68], endometriozo [69], peptične razjede [70] in v zadnjem času dolgi COVID [66].

Borelioza in CLD ostajata izpodbijani [71], čeprav ju povzroča znan patogen. Kar zadeva CLD, so različne metode odkrivanja, vključno s histopatološkim in molekularnim testiranjem ter mikroskopijo, imunoelektronsko mikroskopijo [63] in polimerazno verižno reakcijo (PCR) [72], zagotovile dokaze o okužbi pri bolnikih s trajnimi simptomi borelioze po antibiotičnem zdravljenju. Neokuženi klopi so se prav tako okužili, ko so jih namestili na predhodno zdravljeno simptomatsko osebo [32]. Kljub temu ostaja tudi CLD izpodbijana [64].

Medicinsko psihično izsiljevanje, ki ga morda doživljajo tisti z izpodbijanimi boleznimi, se lahko opredeli kot »vrsta zlorabe, katere namen je doseči, da žrtve podvomijo v svoj zdrav razum ter v verodostojnost in legitimnost lastnih pogledov in občutkov« [73] (str. 4). To pomeni, da je medicinsko psihično izsiljevanje posledica obravnavanja bolnikove skrbi kot subjektivne in je ni mogoče pripisati objektivnemu, biološkemu vzroku. To se lahko zgodi, tudi če zdravnik nima zavestnega namena psihično izsiljevati bolnika [73]. Medicinski konteksti, za katere je značilno neravnovesje moči med zdravnikom in bolnikom, lahko privedejo do nagnjenosti k temu, da se slednjega obravnava kot nesposobnega za natančno prenašanje lastnih simptomov zdravniku [66]. Sebring [74] pojasnjuje, da je medicinsko psihično izsiljevanje očitno takrat, ko bolniki čutijo, da so bile njihove skrbi glede njihovega zdravja zavrnjene. Kot navaja Dumit [65] (str. 577): »Bolnikom se zdi, da zdravniki, vlada in zavarovalnice ne morejo slišati njihovih trditev, s čimer jim zanikajo družbeno vlogo bolnika in jih označujejo za ‘preprosto nore’«. Raziskave so pokazale, da so ženske in temnopolti ljudje najpogosteje tarče medicinskega psihičnega izsiljevanja [74].

Nekateri primeri medicinskega psihičnega izsiljevanja, ki jih uporabljamo tudi v naši raziskavi, se odražajo v strokovni literaturi in vključujejo zavračanje skrbi glede zdravja [74], besede, da so simptomi psihosomatski ali pripisani tesnobi [66], zmanjševanje pomena bolečine [75], zavračanje naročanja slikovnih/laboratorijskih preiskav za bolnike in pripisovanje simptomov izključno »slabi prehrani, duševnemu zdravju, pomanjkanju vadbe ali debelosti« [76] (str. 2). Avtorji pričujoče raziskave bi dodali, da pripisovanje simptomov izključno procesu staranja, zavračanje bolnikovih rezultatov krvnih preiskav in zunanjih manifestacij zdravstvenega stanja (npr. izpuščaj EM) kažejo na medicinsko psihično izsiljevanje.

  1. Materiali in metode

Podatki za analizo so bili pridobljeni iz izvirne anonimne spletne ankete s 46 vprašanji, ki jo je gostil Qualtrics, razvila pa jo je prva avtorica z vložki Kristine Bauer in Jenne Luché-Thayer. Anketa je vključevala obrazec za privolitev, pregledal in odobril pa jo je institucionalni revizijski odbor univerze Lamar (številka IRB: FY23-28). Objavljena je bila v nacionalnih in mednarodnih spletnih skupinah, ki jih vodijo bolniki, ter v neprofitnih organizacijah za boreliozo od 12. oktobra 2022 do 9. decembra 2022. Naš poudarek je bil na spletnih skupinah, saj so bili ti forumi pomembno orodje za bolnike z boreliozo in CLD (npr. naučijo se krmariti po medicinskem sistemu in pridobijo dostop do strokovnih publikacij). Takšne skupine zagotavljajo orodja in reference, ki podpirajo te bolnike, da postanejo »laični strokovnjaki medicinske znanosti« [66] (str. 3). Anketo so smeli izpolniti le respondenti, stari 18 let in več, ki se identificirajo kot bolniki z boreliozo/CLD ali imajo mladoletne otroke z boreliozo/CLD. Kot je opisano spodaj, je bila večina respondentov diagnosticirana s pomočjo krvnih preiskav, ki jih je naročil zdravnik.

Respondenti so prejeli vrsto vprašanj za ugotavljanje njihovih splošnih izkušenj z medicinsko skupnostjo, ko so iskali diagnozo in zdravljenje za svojo boreliozo in CLD. Anketa je merila demografske spremenljivke in izkušnje z medicinskim psihičnim izsiljevanjem. Pri treh vprašanjih so respondenti uporabili drsnik s končnimi točkami 0 in 100, da so označili svoje odgovore. Dve vprašanji sta merili, koliko let po pojavu simptomov in koliko zdravstvenih delavcev so obiskali, preden je respondent prejel diagnozo borelioze. Drugo vprašanje je spraševalo, koliko let ima respondent boreliozo. Pri 12 vprašanjih so respondenti uporabili drsnik s končnimi točkami 0 in 50, da so označili, koliko zdravstvenih delavcev (če sploh kateri) jih je podvrglo različnim vedenjem, opisanih kot medicinsko psihično izsiljevanje v strokovni literaturi. Preostala vprašanja so imela obliko odgovora z več izbirami. Anketa je bila izvedena v angleščini.

Čeprav smo pridobili podatke od respondentov z vsega sveta, je bil primarni namen tega projekta preučiti in analizirati izkušnje z medicinskim psihičnim izsiljevanjem bolnikov z boreliozo in CLD v ZDA. Nekateri podatki, ki predstavljajo mednarodne kontekste, so bili vključeni, kadar so bili rezultati omembe vredni (npr. drugačni od vzorcev, opaženih v ZDA) ali pomembni za obravnavano raziskovalno vprašanje (npr. primerjava izkušenj v drugih državah z ZDA).

  1. Rezultati

Končni vzorec je obsegal 986 respondentov iz 28 različnih držav, pri čemer jih je večina (95 %) prebivala v eni od petih držav: ZDA (n = 474, 48 %), Avstraliji (n = 151, 15 %), Kanadi (n = 144, 15 %), Irski (n = 86, 9 %) ali ZK (n = 82, 8 %). Vzorec iz ZDA je vključeval posameznike iz vseh zveznih držav ZDA razen Aljaske, Nebraske, Južne Dakote in Wyominga. Celoten vzorec je sestavljalo 835 žensk (85 %) in 141 moških (15 %). Od preostalih 10 respondentov jih je 6 navedlo, da so nebinarni, 4 pa niso želeli navesti svojega spola. Vzorec je bil pretežno belopolt (n = 904, 92 %), z dvema temnopoltima respondentoma, tremi ameriškimi staroselci in tremi Azijci. Od preostalih 72 respondentov jih je 62 navedlo, da je njihova rasa »druga«, 10 pa jih ni želelo odgovoriti.

Glede na stopnjo izobrazbe je imelo 58 (6 %) respondentov dokončano del srednje šole ali manj, 87 (9 %) je imelo srednješolsko diplomo ali GED, 188 (19 %) je imelo dokončan del višješolske izobrazbe, 109 (11 %) je imelo višješolsko ali tehnično izobrazbo, 298 (30 %) je pridobilo diplomo prve stopnje (bachelor’s degree), 215 (22 %) je pridobilo podiplomsko ali strokovno diplomo, 31 (3 %) pa ni želelo navesti svoje stopnje izobrazbe.

Vzorec je sestavljalo 32 (3 %) respondentov, ki so odgovorili v imenu svojih mladoletnih otrok, mlajših od 18 let, 36 (4 %) respondentov med 18 in 24 let, 95 (10 %) respondentov med 25 and 34 let, 200 (20 %) respondentov med 35 in 44 let, 278 (28 %) respondentov med 45 in 54 let, 213 (22 %) respondentov med 55 in 64 let, 126 (13 %) respondentov, ki so bili stari vsaj 65 let, in 6 (< 0,01 %), ki niso želeli navesti svoje starosti.

V celotnem vzorcu se je 707 (71,8 %) respondentov identificiralo kot bolniki z boreliozo na podlagi pozitivnega rezultata krvnega testa, ki ga je naročil zdravnik, 132 (13,4 %) diagnoz je temeljilo na zdravnikovi klinični diagnozi na podlagi simptomov, 39 (4,0 %) je temeljilo na samodiagnozi po neopredeljenem testiranju, 19 (1,9 %) pa na samodiagnozi na podlagi simptomov. Dodatnih 85 (8,6 %) jih je navedlo »drugo« kot osnovo za njihovo identifikacijo bolnika z boreliozo, 4 (0,3 %) pa na to vprašanje niso odgovorili. Od 474 respondentov iz ZDA jih je 362 (76,4 %) svoj status bolnika z boreliozo utemeljilo na pozitivnem rezultatu krvnega testa, ki ga je naročil zdravnik, 61 (12,9 %) na zdravnikovi klinični diagnozi na podlagi simptomov, 11 (2,3 %) na samodiagnozi po neopredeljenem testiranju in 7 (1,5 %) na samodiagnozi na podlagi simptomov. Iz vzorca ZDA jih je 32 (6,8 %) svoj status bolnika z boreliozo utemeljilo na »drugem«, 1 (0,2 %) pa ni odgovoril na to vprašanje.

Opisna statistika za odgovore na vprašanja o medicinskem psihičnem izsiljevanju, merjena na zvezni lestvici (npr. od 0 do 50 ali 100) za celoten vzorec, je predstavljena v tabeli 1. Na splošno vrednosti standardnega odklona kažejo na veliko variabilnost odgovorov. Vsaka od porazdelitev odgovorov je prav tako pozitivno nesimetrična (skewed), kar pomeni, da je na spodnjem koncu odzivne lestvice več odgovorov kot v normalni porazdelitvi. To jasno kaže vsaka srednja vrednost porazdelitve, ki presega mediano, pa tudi velika razlika med vrednostjo zgornjega kvartila in pridobljeno največjo vrednostjo odgovora. Zaradi teh razlogov je treba srednjo vrednost vsake porazdelitve obravnavati previdno. Pri poskusu razumevanja izkušenj povprečnega respondenta je verjetno najbolje upoštevati mediano odgovorov in ne srednje vrednosti.

Tabela 1.

Opisna statistika za izkušnje z boreliozo in medicinsko skupnostjo.

Vprašanje N Srednja vrednost Mediana SD * LQ * UQ * Maks *
Let od okužbe do diagnoze 952      11,52 7 11,86 3 17 66,00
Obiskani zdravniki do diagnoze 958      13,94 10 14,89 5 17 100,00
Let, odkar imate boreliozo 962      17,31 14 13,53 7 25 75,00
Rečeno, da pretiravate s simptomi¹ 925        9,26 6 10,12 3 11 50,00
Rečeno, da so simptomi le normalno staranje 825        7,32 4 9,29 2 10 50,00
Rečeno, da ni borelioza, ker na vašem območju ni klopov 793       6,85 3 9,88 1 8 50,00
Rečeno, da ni borelioza, ker nimate izpuščaja 700       5,73 3 8,69 0 8 50,00
Rečeno, da ni borelioza kljub izpuščaju v obliki tarče 527       3,94 0 8,62 0 4 50,00
Rečeno, da kronična borelioza (CLD) ne obstaja 825       7,61 4 9,96 2 10 50,00
Rečeno, da so simptomi posledica prevelike teže 539       3,87 1 7,78 0 5 50,00
Rečeno, da spremenite prehrano za odpravo simptomov 582       4,15 2 7,32 0 5 50,00
Nakazano, da so simptomi psihosomatski 895       8,19 5 9,89 2 10 50,00
Rečeno, da so simptomi psihosomatski 803       6,60 3 9,71 1 7 50,00
Rečeno, da so simptomi posledica duševne bolezni 850       7,66 4 9,80 2 10 50,00
Rečeno, da so simptomi posledica stresa 802       7,48 4 10,30 2 9 50,00

¹ Od tega vnosa naprej odgovori kažejo število srečanih zdravstvenih delavcev, ki so z respondentom komunicirali na opisan način. * SD: standardni odklon; LQ: spodnji kvartil; UQ: zgornji kvartil; Maks: največja vrednost podanega odgovora.

Odgovori ponujajo določen vpogled v relativno pogostost, s katero so ti bolniki doživljali različna vedenja psihičnega izsiljevanja. Namesto da bi se posvetili simptomom, so zdravniki bolnikom veliko pogosteje rekli, da s svojimi simptomi le pretiravajo, da kronična borelioza sploh ne obstaja ali da so njihovi simptomi posledica normalnega staranja, duševne bolezni ali stresa. Številni bolniki so prav tako menili, da so zdravstveni delavci pogosto namigovali, da so bolnikovi simptomi zgolj psihosomatski.

Primer medicinskega psihičnega izsiljevanja je, da zdravniki ne verjamejo, da imajo bolniki boreliozo, tudi po pozitivnem rezultatu krvnega testa. Od 474 vseh respondentov iz ZDA jih je 429 (90 %) navedlo, ali jim je bila borelioza diagnosticirana s krvnimi testi. Izvedli smo Hi-kvadrat test neodvisnosti, da bi ugotovili, ali je pozitiven krvni test vplival na zdravnikovo prepričanje, da ima bolnik boreliozo. Analiza je pokazala, da status bolnikovega pozitivnega krvnega testa ni vplival na to, kako verjetno je zdravnik verjel, da ima bolnik boreliozo, \chi^2 (1, n = 429) = 1,09, p = 0,30. Zdravniki niso nič bolj verjeli bolniku s pozitivnim krvnim testom (79 % neprepričanih) kot bolniku, ki ni opravil krvnega testa (74 % neprepričanih).

Medicina je še vedno industrija s spolnim neravnovesjem v korist moških [77]. Čeprav se ta trend spreminja, so ženske v medicini še vedno podreprezentirane [78]. Zaradi prevelike zastopanosti moških zdravstvenih delavcev in dejstva, da se morajo bolniki z boreliozo morda zagovarjati pogosteje kot povprečni bolnik, je verjetno, da so zdravstveni izidi za bolnice sistematično drugačni od izidov za moške bolnike. Da bi to raziskali, smo respondente iz ZDA razvrstili glede na njihov spol, glede na to, ali so zaprosili za test za boreliozo, in ali je njihov zdravnik njihovo zahtevo zavrnil ali ji ugodil. Nato smo izvedli dva ločena Hi-kvadrat testa neodvisnosti. Prva analiza je pokazala, da bolnikov spol ni vplival na to, kako verjetno je bolnik zahteval test za boreliozo, \chi^2 (1, n = 466) = 1,73, p = 0,19. Verjetnost, da bodo bolnice zahtevale test za boreliozo, je bila enaka (72 %) kot pri njihovih moških kolegih (80 %). Druga analiza je pokazala, da bolnikov spol ni vplival na to, kako verjetno je zdravnik zavrnil bolnikovo zahtevo, \chi^2 (1, n = 340) = 0,04, p = 0,84. Zdravniki so enako pogosto zavrnili zahtevo za testiranje moškega bolnika (60 %) kot zahtevo ženske (59 %). Vendar pa je treba opozoriti, da so bile ženske udeleženke v našem vzorcu močno preveliko zastopane. Zato te ugotovitve nujno ne kažejo na odsotnost razlik med spoloma.

Druga spremenljivka, ki lahko vpliva na zdravstvene izide teh bolnikov, je kraj, kjer živijo in iščejo zdravstveno oskrbo. CDC razvršča 15 zveznih držav in okrožje Columbia kot območja z »visoko incidenco« borelioze [2]. Na podlagi te oznake smo respondente, ki živijo v teh državah, kodirali kot prebivalce endemične države za boreliozo (LE state). Skupno 189 (40 %) respondentov je poročalo, da živijo v LE državi. Ali življenje v kraju, kjer je borelioza pogostejša, vpliva na izkušnje teh bolnikov med interakcijo z medicinsko skupnostjo? Za raziskavo tega vprašanja smo izvedli vrsto Hi-kvadrat analiz neodvisnosti (za kategorične odvisne spremenljivke (DVs), glej tabelo 2) in Mann-Whitney U testov (za zvezne odvisne spremenljivke, glej tabelo 3) z uporabo statusa endemične države za boreliozo (LE ali ne-LE) kot napovedne spremenljivke. Čeprav bi običajno uporabili t-test neodvisnih vzorcev za primerjavo prebivalcev LE in ne-LE na zveznih spremenljivkah, med primerjanimi porazdelitvami za skoraj vse odvisne spremenljivke ni bilo zadostne homogenosti variance. Zato je bil potreben neparametrični Mann-Whitney U test.

Tabela 2.

Pogostnosti in rezultati Hi-kvadrat testa za medicinske izide glede na klasifikacijo zvezne države.

Vprašanje LE država (Da) LE država (Ne) Ne-LE država (Da) Ne-LE država (Ne) \chi^2 (1) p
Zdravnik je zavrnil izvedbo testa za boreliozo 73 70 130 69 7,10 0,008
Zdravnik je domneval, da iščete droge/zdravila 108 55 160 91 0,35 0,555
Diagnosticirana konverzivna motnja 10 131 14 203 0,01 0,935
Diagnosticiran Münchhausnov sindrom 8 165 6 253 1,77 0,183
Zdravnik še vedno neprepričan po diagnozi borelioze 123 48 212 46 6,62 0,010
Obravnavali so vas kot marginalizirano skupino bolnikov 158 13 238 16 0,31 0,579
Napačno diagnosticirana avtoimunska bolezen 88 91 156 119 2,17 0,141
Rečeno, naj ne uporabljate antimikrobnih zdravil/antibiotikov 94 51 119 81 0,66 0,416
Stanje je trpelo zaradi neustreznega zdravljenja 171 7 262 10 0,03 0,871
Stanje je trpelo zaradi odsotnosti zgodnjega zdravljenja 171 6 269 10 0,01 0,920
Otrokovo stanje je utrpelo napačno diagnozo 34 18 69 19 2,98 0,084
Zdravje otroka je trpelo zaradi pomanjkanja zgodnjega zdravljenja 35 7 74 10 0,58 0,445
Zdravnik je rekel, da gestacijska borelioza ne obstaja 49 43 93 61 1,37 0,243

Tabela 3.

Rezultati Mann-Whitney U testa za medicinske izide glede na klasifikacijo zvezne države.

Vprašanje LE država (N) LE država (Srednji rang) Ne-LE država (N) Ne-LE država (Srednji rang) z p
Let od okužbe do diagnoze 185 202,69 272 246,90 3,51 <0,001
Obiskani zdravniki do diagnoze 184 207,63 279 248,08 3,18 0,001
Rečeno, da pretiravate s simptomi¹ 177 211,04 264 227,68 1,34 0,179
Rečeno, da so simptomi le normalno staranje 155 188,74 241 204,78 1,36 0,174
Rečeno, da ni borelioza, ker na vašem območju ni klopov 118 124,79 232 201,29 6,69 <0,001
Rečeno, da ni borelioza, ker nimate izpuščaja 141 169,69 212 181,86 1,10 0,272
Rečeno, da ni borelioza kljub izpuščaju v obliki tarče 97 110,54 149 131,94 2,30 0,021
Rečeno, da kronična borelioza (CLD) ne obstaja 155 188,13 233 198,74 0,91 0,361
Rečeno, da so simptomi posledica prevelike teže 103 129,60 161 134,36 0,49 0,622
Rečeno, da spremenite prehrano za odpravo simptomov 118 134,93 172 152,75 1,78 0,076
Nakazano, da so simptomi psihosomatski 166 203,13 260 220,12 1,39 0,165
Rečeno, da so simptomi psihosomatski 145 171,65 224 193,64 1,93 0,053
Rečeno, da so simptomi posledica duševne bolezni 154 197,94 251 206,10 0,68 0,496
Rečeno, da so simptomi posledica stresa 149 183,20 237 199,97 1,44 0,151

¹ Od tega vnosa naprej odgovori kažejo število srečanih zdravstvenih delavcev, ki so z respondentom komunicirali na opisan način.

Rezultati so pokazali, da prebivanje v LE državi očitno vpliva na nekatere izkušnje, ki so jih imeli bolniki med iskanjem testiranja in zdravljenja (glej tabelo 2). Zdravniki v LE državah so pogosteje ugodili bolnikovi zahtevi za test za boreliozo (49 %) kot zdravniki v ne-LE državah (35 %), \chi^2 (1, n = 345) = 7,10, p = 0,008. Zdravniki v LE državah so prav tako pogosteje verjeli pozitivnemu rezultatu testa (28 %) kot zdravniki v ne-LE državah (18 %), \chi^2 (1, n = 432) = 6,62, p = 0,01. Ti dve ugotovitvi so podkrepila poročila bolnikov iz LE držav, da so na splošno dobili diagnozo borelioze v manj letih (M = 10,58, SD = 12,87) in po tem, ko so obiskali manj zdravnikov (M = 11,51, SD = 12,86), kot tisti, ki živijo v ne-LE državah (M = 14,51 leta, SD = 14,51; M = 15,77 zdravnikov, SD = 16,10).

Geografija je vplivala tudi na to, kako so zdravniki pojasnjevali bolnikove simptome borelioze (glej tabelo 3). Bolniki v ne-LE državah so naleteli na več zdravnikov (M = 7,09, SD = 9,95) kot bolniki v LE državah (M = 2,35, SD = 4,78), ki so jim rekli, da nikakor ne morejo imeti borelioze, ker na tem območju ni klopov ali borelioze. Večje število zdravnikov v ne-LE državah (M = 3,99, SD = 9,15) kot v LE državah (M = 2,07, SD = 6,72) je bolnikom prav tako pogosteje reklo, da nimajo borelioze kljub prisotnosti značilnega izpuščaja v obliki »tarče«. Nazadnje je prišlo do mejno značilnega (p = 0,053) rezultata, ki kaže, da je več zdravnikov iz ne-LE držav (M = 6,96, SD = 9,97) kot zdravnikov iz LE držav (M = 5,27, SD = 8,39) bolnikom neposredno reklo, da so njihovi simptomi borelioze le v njihovi glavi (tj. psihosomatski).

Želeli smo ugotoviti tudi, ali je država, v kateri oseba prebiva, povezana z medicinskimi izidi teh bolnikov. Preučili smo, ali država prebivališča napoveduje zdravnikovo pripravljenost na testiranje za boreliozo, če bolnik to zahteva, ali zdravnik verjame pozitivnemu rezultatu testa ali pa zdravnik trdi, da bolnik nima borelioze, čeprav ima izpuščaj v obliki tarče. Za vse kategorične odvisne spremenljivke smo uporabili Hi-kvadrat teste neodvisnosti, za vse zvezne odvisne spremenljivke pa smo uporabili Kruskal-Wallisove teste parnih rangov zaradi velikih razlik v velikostih vzorcev in variancah vzorcev. Za vse analize so bili podatki omejeni na pet držav z zadostno velikostjo vzorca (tj. ZDA, Kanada, ZK, Irska in Avstralija). Zastopane so bile tudi naslednje države, vendar je bilo v vsaki manj kot 10 respondentov: Romunija, Nova Zelandija, Nemčija, Mehika, Nizozemska, Španija, Švica, Finska, Madžarska, Južna Afrika, Švedska, Belgija, BiH, Brazilija, Bolgarija, Danska, Egipt, Francija, Norveška, Južna Koreja, Turčija, ZAE in Vietnam.

Rezultati so pokazali, da je država povezana s tem, kako pogosto je zdravnik ugodil bolnikovi zahtevi za test za boreliozo, \chi^2 (4, n = 673) = 16,89, p = 0,002. Kot je razvidno iz tabele 4, so avstralski zdravniki manj pogosto ugodili zahtevi za test (19 %) kot povprečni zdravnik v preostalih štirih državah (38 %). Država prebivališča je bila povezana tudi s tem, kako pogosto je pozitiven rezultat testa prepričal zdravnike, da ima bolnik boreliozo, \chi^2 (4, n = 863) = 26,89, p < 0,001. Avstralski zdravniki so pozitivnemu rezultatu testa verjeli manj pogosto (6 %) kot povprečni zdravnik (17 %). Zanimivo je, da so zdravniki v ZDA (22 %) in na Irskem (23 %) rezultatom testov za boreliozo verjeli nekoliko pogosteje od povprečja. Več avstralskih zdravnikov (M = 6,21, SD = 11,04) je svojim bolnikom reklo, da nimajo borelioze kljub temu, da so imeli izpuščaj v obliki tarče, ki je običajno povezan z boreliozo, H(4) = 15,48, p = 0,004. Sledilni Dunnovi testi, ki so primerjali ocene srednjega ranga za vse možne pare držav, so pokazali, da so le zdravniki v ZDA statistično manj verjetno (M = 3,24, SD = 8,37) rekli bolnikom, da nimajo borelioze kljub njihovemu izpuščaju v obliki tarče, z = 2,93, p < 0,05.

Tabela 4.

Pogostnosti in rezultati Hi-kvadrat testa za medicinske izide glede na državo.

Vprašanje Država Da Ne \chi^2 (4) p
Zdravnik(i) je(so) zavrnil(i) testiranje za boreliozo? Združene države 203 139 16,89 0,002
Avstralija 68 16
Kanada 73 41
Irska 35 28
Združeno kraljestvo 38 32
Zdravnik(i) še vedno neprepričan(i) zaradi rezultata testa? Združene države 335 94 26,89 <0,001
Avstralija 135 8
Kanada 116 16
Irska 62 19
Združeno kraljestvo 69 9
  1. Razprava

Interakcije z zdravniki, ki dvomijo v živete izkušnje bolnikov z boreliozo, imajo zdravstvene posledice (npr. zapoznelo zdravljenje lahko privede do kroničnosti) in psihološke posledice. Najbolj ponazorilno za učbeniško opredelitev medicinskega psihičnega izsiljevanja je, da je prepričljiva večina respondentov menila, da so bili obravnavani kot marginalizirana skupina bolnikov, zdravniki so jim rekli, da pretiravajo, da kronična borelioza ne obstaja (71,8 % v celotnem vzorcu, 68,6 % v vzorcu ZDA) ali da so njihove simptome povzročili normalno staranje, duševna bolezen ali stres. Trdimo tudi, da je mediana 10 obiskanih zdravnikov pred diagnozo sama po sebi močan pokazatelj, da je prišlo do medicinskega psihičnega izsiljevanja. Adrion in raziskovalci [79] navajajo, da je povprečni bolnik z boreliozo pred pravilno diagnozo obiskal pet zdravnikov, Johnsonova in raziskovalci [80] pa ugotavljajo, da je polovica od njihovih 2424 respondentov pred diagnozo borelioze obiskala vsaj sedem zdravnikov. Medicinsko psihično izsiljevanje prispeva k temu, da obseg te grožnje javnemu zdravju ostaja neprepoznan, neprijavljen in neobravnavan.

Kar je najbolj zanimivo — in zaskrbljujoče — je, da bi dokaz o trajajoči okužbi z boreliozo s pomočjo krvnih preiskav nujno moral to bolezen postaviti izven okvirov izpodbijane bolezni. Vendar pa se je glede na naše podatke veliko tistih s pozitivnimi krvnimi testi še vedno soočalo z medicinskim psihičnim izsiljevanjem, kot da imajo res izpodbijano bolezen. Glede na naše podatke je celo značilen izpuščaj v obliki tarče pustil številne zdravnike neprepričane o aktivni okužbi z boreliozo (n = 527).

Po Davisu [81] dolgoročni učinki medicinskega psihičnega izsiljevanja vključujejo tesnobo, depresijo, simptome PTSP in travmo. To postane začaran krog, saj lahko psihološki simptomi poslabšajo telesne simptome. Poleg tega lahko zdravniki, ki neposredno ali posredno namigujejo, da je telesna bolečina bolnikov z boreliozo posledica psiholoških težav (npr. somatizirane depresije ali tesnobe), povzročijo ali vsaj poslabšajo prav te težave.

  1. Zaključki

Medicinsko psihično izsiljevanje se ne dogaja v vakuumu. Izpodbijanje kronične borelioze (CLD) je ustvarilo ozračje, v katerem so zdravniki morda manj nagnjeni k verjetju, da so trajni simptomi bolnikov z boreliozo posledica trajajoče okužbe. Tako ti bolniki morda ne prejmejo zdravljenja za svojo osnovno okužbo. Ugotavljamo, da so naši podatki pokazali tako visoko incidenco medicinskega psihičnega izsiljevanja kljub večji osveščenosti o boreliozi in kronični lajmski boreliozi (CLD) skozi desetletja. To pomeni, da je razpoložljivost podatkov nesorazmerna z obravnavo bolnikov z boreliozo in CLD.

Naša študija ni brez omejitev. Temnopolti ljudje in drugi ljudje barve kože so bili v našem vzorcu praktično odsotni. Za to obstaja več možnih razlogov: (1) Kot je bilo že omenjeno, se lahko izpuščaj EM pri nekaterih ljudeh barve kože kaže drugače, kar vodi do nižje stopnje zaznavanja [23,24]. (2) Pri ljudeh barve kože je morda nižja stopnja incidence. Po Adekoyi [82] je »stopnja incidence borelioze približno 11-krat večja pri belcih kot pri Afroameričanih«, kar je lahko deloma posledica izpostavljenosti tveganju zaradi geografskih spremenljivk. (3) Pomanjkanje dostopa do oskrbe zaradi rasnih in etničnih razlik [23]. (4) Večja verjetnost, da bodo ljudje barve kože podvrženi medicinskemu psihičnemu izsiljevanju [74]. (5) Zaznavanje, da so skupine, ki jih vodijo bolniki, prostori za belce in/ali širjenje spletnega rasizma [83]. Poleg tega se nedavni južnoameriški priseljenci v endemične države ZDA za boreliozo, kot je NY [84], niso v celoti zavedali nevarnosti, ki jo predstavljajo klopi/borelioza, in niso bili vešči prepoznavanja simptomov. Ljudje z nižjim socialno-ekonomskim statusom morda nimajo dostopa do tehnologije za sodelovanje v raziskavi, morda pa imajo tudi posebno velike težave pri dostopu do zdravnikov specialistov za obravnavo simptomov borelioze. Dejstvo, da je bila naša anketa na voljo samo v angleščini, je še ena omejitev naše študije.

Glede na omejitve tega dela so nadaljnje raziskave o izkušnjah bolnikov z boreliozo nujno potrebne. Obstajajo številne izvedljive poti raziskovanja. Kakšne so izkušnje ljudi barve kože z boreliozo? Ali sprememba vloge iz ponudnika oskrbe v bolnika, ko je zdravstvenemu delavcu diagnosticirana borelioza, spremeni dojemanje medicinskega psihičnega izsiljevanja med zdravstvenimi delavci? Vse več dokazov o trajajoči okužbi poudarja, da si bolniki z boreliozo zaslužijo resno obravnavo s strani zdravstvenih delavcev. Hipokratova prisega ne zahteva nič manj.

Zahvale

Zahvaljujemo se vsem respondentom za sodelovanje v naši anketi ter administratorjem in moderatorjem skupin za boreliozo, ker so nam dovolili razširiti našo anketo. Kristina Bauer iz Texas Lyme Alliance, Maree Kratzer iz Lyme Disease Association of Australia in avstralska skupnost za boreliozo, Janice Bush iz Lyme: OHOH Canada in kanadska skupnost za boreliozo, irska skupnost za boreliozo in skupnost za boreliozo v Združenem kraljestvu so zagotovile izjemno podporo pri izvedbi te ankete. Na koncu bi se radi zahvalili Jeffreyju Bellu za njegovo neomajno podporo.