0

Bolniki s kronično boreliozo imajo bistveno slabšo kakovost življenja kakor splošna populacija in večina bolnikov s kroničnimi obolenji

MyLymeData je register pacientov in raziskovalna platforma za boreliozo, ki ga je razvilo in lansiralo ameriško združenje LymeDisease.org leta 2015. V Letu 2020 združuje že več kot 12.000 registriranih bolnikov v ZDA. Uporablja orodja za raziskovanje velikih podatkov, ki omogočajo bolnikom hitro združitev podatkov, za določitev, kateri načini zdravljenja najbolje delujejo.

Originalna raziskava iz leta 2019 je dostopna na spletni strani https://www.lymedisease.org/2019-mylymedata-highlights.pdf .

V raziskavi je sodelovalo 3.903 kroničnih bolnikov z boreliozo.

Na naši spletni strani smo pripravili  prevod s povzetkom raziskave iz pisne študije in njene predstavitve.

Analiza podatkov registra MYLymeData 1.faze raziskav v obdobju november 2015-2016:

Boreliozo povzroča spiroheta Borrelia burgdorferi in se prenaša predvsem z ugrizom klopa. To je najpogostejša vektorska bolezen v Združenih državah Državah. (op. tudi na svetu).

Centri za nadzor in preprečevanje bolezni (CDC) v ZDA ocenjujejo, da je letno 300.000 primerov okužb borelioze (op. revidirani podatki so pokazali, da se je v obdobju 2010-2018 v ZDA okužilo celo 473.000 oseb letno). Bolniki, ki so diagnosticirani in zdravljeni zgodaj, se dobro odzivajo na zdravljenje. Vendar zaradi neuspešnega zdravljenja v začetku, ki je ocenjeno na 10% do 35% primerov, bolniki poročajo o poznejših boleznih.

Raziskava bolnikov iz registra MyLymedata:

  • 78% diagnoz je podprtih po serologiji
  • 51% bolnikov je potrebovalo več kot 3 leta do diagnoze
  • 70% bolnikov ni bilo diagnosticiranih do pozne faze (več kot 6 mesecev)
  • 60% bolnikov je diagnosticiranih s sočasno okužbo
  • 53% bolnikov je obiskalo pred diagnozo več kot 5 zdravnikov
  • 72% bolnikov je bilo napačno diagnosticiranih pred postavljeno diagnozo za boreliozo
  • 89% bolnikov je bilo pripravljenih, da sodeluje v raziskavah

 

Register MyLymeData je bil razvit za pospešitev raziskav borelioze z zagotavljanjem opazovalnih podatkov in služi kot raziskovalna platforma za bolj tradicionalne študije. Večina bolnikov (79%) v registru MyLymeData prepozna trenutno stopnjo bolezni kot pozno (16%) oziroma kronično boreliozo (61%).

Večina bolnikov v poročilu registra je bila diagnosticirana pozno (70%), ko je uspeh zdravljenja veliko težje doseči. Manj kot 13% bolnikov v registru je bilo diagnosticiranih v kritičnem prvem mesecu.

Večino bolnikov (95%) so diagnosticirali družinski zdravniki. Le 5% bolnikov so diagnosticirali  specialisti infektologi.

84% bolnikov ni bilo diagnosticiranih v prvem mesecu.

36% bolnikov z boreliozo ni prejelo diagnozo prej kot v šestih letih od začetka bolezni.

Večina bolnikov pred diagnozo obišče več kot štiri zdravnike, kar povzroča zamude, ki lahko močno vplivajo na kakovost njihovega življenja.

Bolniki s kronično  boreliozo živijo slabšo kakovost življenja v primerjavi z večino drugih kroničnih bolezni. 72% jih poroča o svojem zdravstvenem statusu kot zelo slabem ali slabem.

Ostali bolniki sicer poročajo o zelo slabem ali slabem zdravstvenem status sledeče:

  • splošna populacija 16%
  • depresija 32%
  • multipla skleroza 37%
  • diabetes 46%
  • fibromialgija 59%
  • postopno srčno popuščanje 62%

RAZISKAVA O KAKOVOSTI ŽIVLJENJA – SLAB ZDRAVSTVENI STATUS

Druga obsežna raziskava bolnikov LymeDisease.org »Resnost kronične borelioze v primerjavi z drugimi kroničnimi boleznimi: Anketa o kakovosti življenja, je vključevala več kot 3000 bolnikov in ocenila zdravstvene težave pri kakovosti življenja, breme bolezni in resnost simptomov. (Johnson 2014). Bolniki, ki so bili vključeni v študijo so morali biti medicinsko diagnosticirani in ostati bolni vsaj šest mesecev po zdravljenju z 10-21 dni antibiotikov.

Ta študija je uporabila standardna anketna vprašanja, ki jih je razvil CDC in Agencija za zdravstvo. Je raziskava za določitev bremena bolezni med različnimi boleznimi. Raziskava je pokazala, da živijo  bolniki s kronično boreliozo,  kakovostno življenje, ki je bistveno slabše v primerjavi s splošnim prebivalstvom in z bolniki z multiplo sklerozo, diabetesom in srčnim popuščanjem.

Bolniki s kronično boreliozo imajo tekom meseca tudi več slabih fizičnih in psihičnih dni ter omejitev aktivnosti kot splošna populacija. Zaradi tega se jim zmanjša kakovost življenja in tudi sposobnost sodelovanja pri delu in družinskih dejavnostih.

75% bolnikov z boreliozo občuti hude ali zelo hude simptome.

63% bolnikov z boreliozo opisuje dva ali več simptomov kot hude ali zelo hude.

ŠTUDIJA O KAKOVOSTI ŽIVLJENJA- RESNOST SIMPTOMOV

V študiji o kakovosti življenja so bolniki s kronično boreliozo ocenili tudi resnost svojih simptomov. Prejšnje študije o boreliozi so poročale le o pogostnosti simptomov, ne pa tudi o resnosti simptomov. (Johnson 2014).

Spodnji grafikon prikazuje najpogosteje prijavljene simptome in kako bolniki rangirajo svoja občutenja. Občutenja simptomov, ki jih trpijo bolniki z boreliozo, pomaga razlikovati boreliozo od “vsakodnevnih bolečin”.

Vzorčne in diagnostične značilnosti vključenih v raziskavo (velikost vzorca 1. faze: 3.903 bolnikov): oboleli so bolniki z več kot 6 mesecev po zdravljenju z antibiotiki 10 – 21 dni, diagnosticirani več kot 6 mesecev po pojavu simptomov, imeli madež / eritem, imeli gripi podobno bolezen, glavobol itd.70% bolnikov je bilo nediagnosticiranih do pozne stopnje, 72% bolnikov na začetku napačno diagnosticiranih, 60% bolnikov diagnosticiranih z eno ali več sočasnimi okužbami.

ŠTUDIJA ODZIVA NA ZDRAVLJENJE

Če pogledamo le “povprečne” številke, je bilo le malo odziva na zdravljenje. Vendar pa se podskupine bolnikov po odzivu na zdravljenje razlikujejo. Ta pristop nam omogoča, da razlikujemo 34% bolnikov, ki so se dobro odzvali in poročajo o zmernem do zelo velikem izboljšanju kot odzivu na zdravljenje. Odziv na zdravljenje te podskupine je bila znaten  – 5,3 na 7-stopenjski lestvici.

34% bolnikov, ki trdijo, da so bistveno boljši, se štejejo za bolnike z visokim zdravljenjem. Dr. Allen Roses, nekdanji direktor farmacevtske družbe GlaxoSmithKline, poudarja, da bi nam  razumevanje, zakaj se ti bolniki dobro odzivajo na zdravljenje, lahko bolje pomagalo razumeti  pristope pri  zdravljenju bolnikov. V preteklosti  so bila namreč randomizirana kontrolirana preskušanja borelioze premajhna, da bi omogočila identifikacijo podskupin bolnikov, ki se odzivajo na zdravljenje.

Na splošno »Velika večina zdravil – več kot 90 % – deluje le pri 30% do 50 % osebah. Zdravila delujejo, vendar ne delujejo pri vseh. . . Ideja je prepoznati osebe, ki se odzivajo, osebe, ki jim zdravila pomagajo.“ Dr. Allen Roses, šef GlaxoSmithKline (2002)

Kot je razvidno iz spodnjega grafikona, je več kot polovica bolnikov  s kronično boreliozo (52%) poročala o vsaj nekaterih izboljšavah pri zdravljenju z antibiotiki in mnogi (34%) so izjavili, da so se “zmerno” izboljšali do “zelo veliko” Izboljšali. Nekaj ​​več kot tretjina (37%) ni imela odziva na zdravljenje. Le 12% jih je poročalo, da so se njihovi simptomi po zdravljenju poslabšali.

DIAGNOSTICIRANJE- ZGODNJI SIMPTOMI

Samo 34% bolnikov v registru MyLymeData poroča, da so imeli madež (EM), veliko več jih poroča o simptomih nespecifične gripe (64%) ali glavobola (44%). To povišuje verjetnost napačno postavljene diagnoze. Aucott poroča, da je 54% bolnikov z boreliozo, ki nimajo madeža, napačno diagnosticiranih. Bolniki, ki jim borelioza ni bila diagnosticirana do pozne faze (70% tega vzorca) ne vedo, da bi imeli madež ali da so opazili madež in je to morda prispevalo k njihovi zapozneli diagnozi. Pogostost madežev se v študijah in merilih nadzora razlikujejo.

Zgodnji simptomi borelioze o katerih poročajo kronični bolniki v študiji:

  • simptomi, podobni gripi 64%
  • glavoboli / togost vratu 44%
  • madež 34%
  • bolečine v sklepih 30%
  • omotica 29%
  • kratka sapa / bolečina v prsih 28%
  • bolečine na mah  25%
  • paraliza obraznega živca (Bellova) 10%

Poleg tega lahko različni sevi borelije vplivajo na stopnjo pojavnosti madeža. Ocene CDC se razlikujejo v odvisnosti od države, in sicer od 51% v Delawareu na 87% v Minnesoti. (Johnson 2014). Maine poroča le o 43% okuženih z madeži (DHHS Maine 2014). Izgleda, da imajo geografski dejavniki vpliv na pojavnost.

DIAGNOSTICIRANJE – TESTIRANJE BORELIOZE IN SOČASNIH OKUŽB

Večina (78%) bolnikov v poročilu MyLymeData poroča, da je njihovo diagnozo potrdil pozitiven laboratorij. 45% od teh je poročalo, da so bili njihovi testi pozitivni pri  dvostopenjskem testiranju ali  z western blot testi. Bolniki imajo tudi  več laboratorijskih testov, ker so lahko diagnostični testi neobčutljivi, vendar so pogosto potrebni za zdravljenje ali kritje zavarovanja. 22% odstotkov bolnikov je poročalo, da niso imeli pozitivnega laboratorijskega testa, ki bi podprli njihovo klinično diagnozo oziroma niso vedeli za testiranje (4%).

  • Western Blot +35%
  • CDC dvostopenjski 27%
  • CDC Western Blot + 18%
  • PCR 6%
  • kultura 4%
  • hrbtenica – likvor 3%

V skladu s predhodno študijo se zdi, da so sočasne okužbe pogoste (60%) (Johnson 2014). Najpogosteje so poročali o sočasni okužbi z Babesio (44%) in Bartonello (42%). Stopnje sočasnih okužb z Ehrlichio ali Anaplasmo so bile bistveno nižje (16%).

Medtem ko so poročali, da imajo številne koinfekcije potrditve z laboratorijskimi testi, imajo  pomembno vlogo klinične diagnoze. Upoštevati pa je potrebno, da mnogi zdravniki ne upoštevajo koinfekcij ali testirajo samo za določene koinfekcije.

IZOGNITEV DIAGNOSTIČNIM ZAMUDAM

  • 74% bolnikov poroča o zgodnjih simptomih
  • 70% bolnikov ni diagnosticiranih do pozne faze

 

Splošno je znano, da imajo bolniki, ki so diagnosticirani in zdravljeni zgodaj višje možnosti za ozdravitev, kot tisti s pozno diagnozo. Na žalost je bilo samo 12% bolnikov, vpisanih v register MyLymeData, diagnosticiranih zgodaj (v prvem mesecu), kljub dejstvu, da je 74% bolnikov poročalo o zgodnjih simptomih.

To je morda zato, ker se diagnostični znaki (npr. madež) pri mnogih bolnikih ne pojavijo.

Le 34% se jih je spomnilo, da so imeli madež. Drugi pogosti ugotovljeni vzroki diagnostičnih zamud so bili tudi lažno negativni laboratorijski testi (37%) in pozitivni rezultati testov, ki jih je njihov izvajalec zdravstvenih storitev  zavrnil kot “lažno pozitivne”(13%). Približno polovica te zadnje skupine je  poročala, da njihov zdravnik ni upošteval njihovega pozitivnega testa s predpostavko,  da v državi, v kateri je bolnik prebival, ni prisotna borelioza.

Borelioza prizadene več sistemov telesu:

  • madež in sistemski simptomi: simptomi, podobni gripi (vročina, mrzlica, mialgija- bolečine v mišicah), otekle bezgavke, utrujenost
  • nevrološki sistem: glavoboli in otrdelost vratu, psihiatrični znaki, izguba spomina, kognitivne motnje, nevropatija (bolečina v živcih ali mravljinčenje), bellova paraliza, motnje spanja
  • srce: omotica, kratek dih, razbijanje srca, bolečina v prsnem košu
  • prebavni sistem: bolečine v trebuhu, slabost, SIBO, razdražljivo črevesje, prepustno črevo, gastropareza- motnje v prebavljanju hrane
  • mišično – skeletni sistem: artritis, mišične bolečine, otekanje sklepov, bolečine v sklepih

NAPAČNO DIAGNOSTICIRANJE Z DRUGIMI BOLEZNIMI

 

70 % bolnikov s kronično boreliozo pogosto poroča o zapozneli diagnozi.

72% bolnikov je napačno diagnosticiranih, skoraj vsi z boleznimi, ki ne ponujajo nobenega upanja na zdravljenje. Brez zdravljenja, se lahko tem bolnikom predpiše drago paliativno (simptomatsko) oskrbo za življenje in so v nevarnosti zaradi stranskih učinkov, ki so povezani s takšnimi simptomatskimi zdravljenji.

Skoraj polovica (47%) teh napačno diagnosticiranih bolnikov poroča, da je trajalo dve leti ali več let, da se je napačna diagnoza popravila.

Čeprav je bilo 52% bolnikov na začetku napačno diagnosticiranih, da imajo psihiatrične motnje, je le 18% bolnikov navedlo, da so psihiatrični simptomi med njihovimi tremi najslabšimi simptomi.

Najpogostejše napačne diagnoze vključujejo fibromialgijo (43%) in kronično utrujenost (43%), motnje ščitnice (26%) in revmatoidni artritis (17%). Opazne so tudi napačne diagnoze  za napredujoča nevrološka stanja kot je multipla skleroza (12%), Parkinsonova bolezen, več sistemska atrofija ali ALS  (5%).

 

Kako je borelioza napačno diagnosticirana?

72% bolnikov je napačno diagnosticiranih, skoraj vsi z boleznimi, ki ne nudijo upanja na ozdravljenje:

  • psihiatrična motnja 52%
  • fibromialgija 44%
  • kronična utrujenost 43%
  • motnje v delovanju ščitnice 26%
  • revmatoidni artritis 17%
  • multipla skleroza 12%
  • sistemski lupus 9%
  • učne težave 6%
  • Parkinsonova bolezen, ALS itd. 5%

POZNI/KRONIČNI SIMPTOMI – TRIJE NAJTEŽJI SIMPTOMI PRI POZNI/KRONIČNI BORELIOZI

Bolnike, ki so bili še vedno bolni, so prosili, naj identificirajotri najtežje simptome. Najpogosteje so bolniki poročali, da so njihovi najtežji simptomi nevrološko povezani simptomi (84%) in utrujenost (62%), čemur sledijo simptomi, povezani z mišično-skeletnim sistemom (57%).

Nevrološki simptomi so vključevali kognitivne motnje, motnje spanja, izgubo spomina, psihiatrične manifestacije, glavobole, nevropatije in trzanje. Tisti z nevrološkimi simptomi so poročali najpogosteje o kognitivnih motnjah (30%) in nevropatiji. (29%). Mišično-skeletni simptomi so vključevali bolečine v mišicah in bolečine v sklepih. Večina bolnikov je navedla tudi utrujenost kot enega izmed treh najtežjih simptomov.

Nevrološki simptomi so najpogosteje izraženi simptomi borelioze.

Bolniki najpogosteje poročajo o nevroloških simptomih:

  • utrujenost 62%
  • bolečine v sklepih 40%
  • mišične bolečine 31%
  • kognitivne motnje 30%
  • nevropatija 29%
  • motnje spanja 20%
  • psihiatrične motnje 19%
  • prebavila 17%
  • glavobol 16%
  • izguba spomina 16%
  • težave s srcem 8%
  • trzanje mišic 4%

 

POZNI/KRONIČNI SIMPTOMI – ZDRAVLJENJE SIMPTOMOV

Nekatere simptome, ki jih doživljajo bolniki z boreliozo, lahko zmanjšajo zdravila za simptomatsko lajšanje in so neantibiotična zdravila. Dobri primeri vključujejo bolečino, utrujenost, motnje spanja in psihiatrične simptome. Pomembno je vedeti, da simptomatsko lajšanje ne obravnava osnovnega vzroka simptomov. Na primer zdravila proti bolečinam lahko zmanjšajo simptome bolečine, vendar ne obravnavajo nobene osnovne okužbe.

Mnogi bolniki poročajo, da jemljejo zdravila, ki ne vsebujejo antibiotikov in obravnavajo nekatere simptome, ki so bili opredeljeni med tremi najslabšimi simptomi. Na primer pogosti simptomi so bolečine (71%) in več bolnikov z boreliozo (26%) poroča o jemanju zdravil na recept kot je sicer v starostni populaciji ZDA (16%). Utrujenost je pogosto navedena kot ena izmed treh najslabših simptomov bolnikov (62%). Zato ni presenetljivo, da je uporaba ščitničnih zdravil (ki lahko pri nekaterih bolnikih lajša utrujenost) prav tako veliko večja (33%) kot v starostni populaciji (8%). Podobno se zdravila za spanje jemljejo v višjem obsegu (34%) kot v starostni populaciji (9%), kar odraža znatno stopnjo motnje spanja bolnikov z boreliozo (20%).

Bolniki s kronično boreliozo uporabljajo zdravila za simptomatsko lajšanje v precej višjih stopnjah kot splošno prebivalstvo.

POZNO/KRONIČNO ZDRAVLJENJE – UPORABA ANTIBIOTIKOV

Približno polovica pacientov v registru (52%), ki poroča, da niso dobro, jemlje antibiotike, pogosto v kombinaciji z alternativnimi načini zdravljenja (38%).

Veliko jih poroča, da ne jemljejo antibiotikov (47%) in 31% jih poroča, da uporabljajo izključno alternativne načine zdravljenja.

Nekateri bolniki (16%) poročajo, da ne uporabljajo niti alternativnega zdravljenja niti antibiotikov za zdravljenje njihovega stanja.

30% tistih, ki več ne jemljejo antibiotikov poročajo, da jih ne potrebujejo več, ker so dobro in 38% jih poroča, da antibiotiki niso več učinkoviti.

Bolniki, ki ne jemljejo antibiotikov navajajo več razlogov. Vendar so dostop do zdravnikov, ki zdravijo (26%), omejitve stroškov s strani zavarovalnice (18%) in drugi stroškovni dejavniki (14%) pogosti dejavniki, ki nakazujejo težek dostop bolnikov do oskrbe.

50% bolnikov poroča, da njihov lečeči zdravnik ne sprejema zavarovanja. Dostop do oskrbe in stroški so tako glavni razlogi, da bolniki ne jemljejo antibiotikov.

POZNO/KRONIČNO ZDRAVLJENJE – ZDRAVLJENJE Z ANTIBIOTIKI

Majhna večina bolnikov v registru MyLymeData (52%) poroča o jemanju antibiotikov za zdravljenje svoje borelioze in sočasnih okužb, pri čemer jih  49% poroča, da jemljejo antibiotike oralno in le 5% jih poroča, da jemljejo antibiotike intravenozno ali jih injicirajo v mišico (2%).

Od tistih, ki jemljejo antibiotike jih 38% poroča, da je njihov trenutni antibiotični protokol bodisi zmerno ali zelo učinkovit.

30% bolnikov poroča, da jemljejo svoj trenutni antibiotik manj kot mesec dni. 22% bolnikov jih jemlje od enega do treh mesecev in 43% bolnikov jih jemlje dlje.

Najpogostejši peroralno uporabljeni antibiotiki so Doksiciklin (36%), Zithromax/Azitromicin (22%) in Biaxin/Klaritromicin (13%). Najpogostejša intravenozna  zdravila so Rocefin/Ceftriakson (59%), Zithromax/Azitromicin (18%) in Doksiciklin (13%), medtem ko sta najpogostejši zdravili za brizganje v mišico  Bicilin (65%) in Cleocin/Klindamicin (20%).

35% bolnikov poroča, da je njihova uporaba antibiotikov impulzna (prekinitveni tretma antibiotikov).

Najpogostejši oralni antibiotiki

  • Doksiciklin (Vibramicin) ali Doryx
  • Zithromax ali Z-pak (Azitromicin)
  • Biaksin (Klaritromicin)
  • Minocin ali Dynacin (Minociklin)
  • Ceftin (Cefuroksim)
  • Plaquenil (Hidroksiklorokin)
  • Rifadin (Rifampin)
  • Flagyl (Metronidazol)

Najpogostejši parenteralni antibiotiki

  • Rocefin (Ceftriakson) (IV)
  • Zithromax (Azitromicin) (IV)
  • Doksiciklin (IV)
  • Flagyl (Metronidazol) (IV)
  • Cleocin (Klindamicin) (IV)
  • Bicilin (IM)
  • Cleocin (Klindamicin) (IM)

POZNO/KRONIČNO ZDRAVLJENJE – ALTERNATIVNO ZDRAVLJENJE

Bolniki z boreliozo uporabljajo široko paleto zdravljenja simptomov in zapletov bolezni. Ta zdravljenja vključujejo antibiotike, druga zdravila na recept in alternativna zdravljenja. Bolniki, ki uporabljajo alternativna zdravljenja, jih bodisi uporabljajo skupaj z antibiotiki (38%) ali kot edino sredstvo za zdravljenje (31%). Najbolj priljubljeni alternativni načini zdravljenja vključujejo zeliščne protokole, savno, kelacijo (detox – odstranjevanje težkih kovin) in medicinsko konopljo.

Pomembni premisleki pri izbiri katerega koli zdravljenja vključujejo učinkovitost in neželene učinke. Zeliščni protokoli, od katerih imajo mnogi protimikrobne lastnosti, so med najbolj priljubljenimi in 68% bolnikov, ki so jih uporabljali, je poročalo, da so bili zmerno ali zelo učinkoviti, z nizkimi stranskimi učinki.

Terapija z matičnimi celicami, ki je lahko draga, je bila najmanj priljubljena in njena učinkovitost je omejena. Le 3% od 271 bolnikov v proučevanem vzorcu, ki so uporabili terapijo z matičnimi celicami je poročalo, da je bila učinkovita. Aparature Rife in kelacija so imeli najvišjo stopnjo zmernih ali hujših neželenih učinkov.

Bistvenega pomena za znižanje stopnje pozne/kronične borelioze je zgodnja diagnoza in zdravljenje.

Na žalost, vsaj med tistimi s pozno/kronično boreliozo (79% pacientov, vpisanih v register) – se zdi to bolj izjema kot pravilo. Samo 12% kroničnih bolnikov poroča, da so bili diagnosticirani v prvem mesecu. Zgodnja diagnoza in zdravljenje je učinkovito za večino bolnikov, vendar večina bolnikov s pozno/kronično boreliozo (88%) ni diagnosticiranih zgodaj. Zgodnja diagnoza predstavlja priložnost, da se bolnikom prepreči razvoj borelioze.

Borelioza  bistveno poslabša kakovost bolnikovega življenja, zaradi česar bolniki težko delajo, hodijo v šolo in se vključujejo v vsakodnevne dejavnosti. V primerjavi s splošno populacijo in bolniki z drugimi kroničnimi boleznimi imajo bolniki s pozno/kronično boreliozo bistveno slabšo kakovostno zdravstveno stanje, več  slabih dni psiho- fizičnega počutja, močnejših simptomov  bolezni in večje omejitve vsakodnevnih dejavnosti (Johnson 2014).

Približno tretjina (32%) vključenih v raziskavo MyLymeData poroča o svojem delovnem stanju kot onemogočenem (ne glede na to ali prejema plačila za invalidnost ali ne). Glede na študijo dr. X. Zhanga iz CDC, so stroški zdravljenja pozne/kronične borelioze 12-krat višji od stroškov zdravljenja zgodnjega borelioze.

Njegova študija se je osredotočila na zajemanje vseh družbenih stroškov, ne glede na to, kdo je plačal stroške. Študija je zato vključevala neposredne zdravstvene stroške, posredne zdravstvene stroške (npr. dodatna samoplačniška zdravila), druge stroške (npr. potovanja za zdravljenje) in stroške zaradi izgube produktivnosti (npr. izgubljeni delovni dnevi).

Spodnji graf prikazuje dramatično razliko med stroški zgodnje borelioze v primerjavi s pozno/kronično boreliozo. Večina povečanih stroškov je posledica izgub v produktivnosti, povezanih z zmanjšanim zdravstvenim stanjem bolnika.

Spodnja tabela temelji na letni oceni CDC novih primerov okužb v ZDA 300.000 (op. dejansko izmerjeni podatki v obdobju 2010-2018  so celo  473.000 primerov letno)  in stopnjah neuspeha zdravljenja, ki se  se gibljejo od 10% do 50%. Odstotek okuženih, ki zgrešijo zdravljenje zgodnje faze borelioze se nato z oceno kumulativne vrednosti uporablja za oceno zdravljenja z neuspehom števila tistih, ki sčasoma ostanejo bolni.

Ob predpostavki, da med 35% in 50% okuženih še naprej ostane bolnih po zdravljenju in da je trajanje bolezni med 10 in 20 let, persistentna  borelioza obsega  od 1 do 3 milijonov  bolnikov v ZDA.

To bi pomenilo za pozne/kronične primere borelioze na osnovi približno izračunanih 24.198 $ (v letu 2018) stroškov na bolnika med 24 in 72 milijardami dolarjev skupnih letnih stroškov. Ko združimo skupne stroške (neposredni zdravstveni, posredni zdravstveni, nemedicinski in izguba produktivnosti) akutnih bolnikov (1,8 milijarde USD) in bolnikov s pozno/kronično boreliozo znašajo skupni letni stroški med 25,8 in 73,8 milijard dolarjev.

Zgodnja diagnoza in zdravljenje večini bolnikov povrne zdravje in zmanjša število bolnikov, ki napredujejo do pozne/kronične borelioze – kar posledično zmanjšuje zdravstvene in družbene stroške bolezni. To je zmagovalna bitka, vendar zahteva, da so obstoječe  ovire za zgodnjo diagnozo (odsotnost madeža, nepriznavanje naraščajočega geografskega  širjenja bolezni in neustreznost sedanjih laboratorijskih testov) pripoznane in upoštevane.

NARAŠČAJOČE ŠTEVILO POTRJENIH PATOGENOV, ki se prenašajo s klopi

 

Manj kliničnih raziskav borelioze kot pri HIV/ AIDS in celo gobavosti

Kljub pretekli oceni, da se letno v ZDA okuži več kot 300.000 oseb letno, klinične raziskave zelo zaostajajo tudi za redkimi okužbami kot so HIV/AIDS (38.000 okužb letno), tuberkuloza  in  celo gobavost (le 200 okužb letno), idr…

Delovna skupina strokovnjakov LymeDisease.org je februarja 2021 vložila Poročilo o boleznih klopov  v obravnavo in ukrepanje v ameriški kongres  s pobudo za povečanje sredstev za raziskave borelioze in koinfekcij.

Poročilo je dostopno na https://www.lymedisease.org/

Društvo Borelioza

Dodaj odgovor

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja